Dag 5 | Wachten

we’ll walk this road together, as a team!

Dankzij de slaappil heeft Boudewijn een goede nacht gehad en ziet zijn wereld er wat rooskleuriger uit. Hij heeft zelfs zijn ontbijt op gegeten! Voor de komende nachten heeft Boudewijn alvast extra slaappillen gekregen.

Chris en ik hebben om 11.00uur met Esther afgesproken om met elkaar naar het ziekenhuis te gaan. Ondernemend als we zijn, blijven we één metrohalte langer zitten, om te kijken of dit station iets dichter bij het ziekenhuis is. Dit blijkt niet zo’n goed idee: na 30 minuten lopen staan we bij de halte waar we eigenlijk de metro uit hadden moeten stappen. We vervolgen onze weg met een trolleybus. (Wat we tot nu toe hebben meegekregen van het openbaar vervoer is dat er heel veel bussen, trolleybussen en metro’s rijden en dat het bijna niets kost: één rit kost €0,46, ongeacht het aantal zones. Hier kunnen ze in nederland nog wat van leren.)

Boudewijn oogt een stuk relaxter dan de afgelopen dagen

 

 

In het ziekenhuis aangekomen zien we een opgewekte Boudewijn. Hij heeft vanmorgen de laatste test gehad (longcapaciteit) en is ook al bij André op bezoek geweest. Nu is het wachten op de testuitslagen en de ‘go/no go’. .

 

 

 

 

 

Op de verdieping onder ons wacht Sue ook op groen licht van de dokter. Via Messenger houden we elkaar op de hoogte en wensen we elkaar ‘good luck’. Het communiceren in het Engels levert soms grappige conversaties op dankzij de autocorrect, die bijna alle woorden naar het nederlands vertaalt.

-“We’re leasing the hospital.” “-you must got a lot of money then..”

-“Leasing=Leaving, stupid autocorrect.”

Het is bijzonder te ervaren hoe nauw betrokken we zijn bij mensen die we nauwelijks kennen. Het is alsof we al jaren bevriend zijn met ze.

Wachten duurt lang

Wachten duurt lang. We zijn inmiddels al een uur bij “Boden” en het valt me op dat ze nog geen één keer eten hebben gebracht. Gelukkig hebben we zijn koelkast gevuld met (iets dat lijkt op) boter, pizza, vers stokbrood met kruidenboter, knakworstjes, brood, kaas en een kaasstengel. Ook is er een waterkoker op de kamer. Zelfs oploskoffie smaakt nu hemels.

Wanneer we Boudewijn vertellen over ons avontuur in de ondergrondse gangen van het ziekenhuis, is het grappig te merken hoe bezorgd hij over zijn zussen is. Zelf beginnen we ons steeds meer thuis te voelen. De winkels zijn hier tot laat open, waardoor er ’s avonds om 22.30u nog volop leven is op straat. Dit geeft ons een redelijk veilig gevoel. Boudewijn heeft hier zo zijn eigen gedachtes over: “Je weet niet wat die Russen naar elkaar roepen.”

Wanneer het eten eindelijk wordt gebracht -opnieuw het favoriete visvoer van Bou-, lopen drie vrouwen met een karretje met pannen vers bereid eten over de gang. Niks geen vacuümverpakte kant-en-klaar maaltijden. De ene dame duwt de kar, een andere schept het op en nog een andere brengt het in de kamer. Fantastisch om te zien hoe het er hier in het ziekenhuis aan toe gaat. Het is zo’n enorm verschil met de ziekenhuizen in Nederland. De hectiek, haast en drukte die je bij ons in Nederland ziet, herken ik hier niet. Overal heerst een serene rust, kalmte.

Het valt ons op de russen hun werk erg serieus nemen. Het zijn, zo is de indruk, harde werkers. Ze lijken stug, maar zijn ontzettend behulpzaam en dienstverlenend ingesteld. Een enkeling die je op straat aanspreekt om wat te vragen, reageert zoals wij zouden doen: negeren en doorlopen, maar velen nemen uitgebreid de tijd om via Google Maps de weg te wijzen.

Rond 15.00u verhuizen de verpleegkundigen Boudewijns koffers naar een andere ruimte, misschien mogen we hieruit geen conclusie trekken, maar toch denk ik dat ze het doen om een steriele omgeving te creëren en dat ze dat niet doen als de behandeling geen doorgang zou kunnen vinden.

Anastasia loopt langs en vertelt dat er vandaag, rond 17.00u weer een feestje zal zijn voor Nigel en Vicky.We grappen met elkaar dat we vast een nieuwe doopnaam voor Boudewijn moeten bedenken voor zijn wedergeboorte. Boden?

Dan worden we -eindelijk-verlost en mogen we naar de spreekkamer van dokter Fredorenko. De spanning stijgt als de dokter plaatsneemt in zijn stoel en heel officieel het gesprek start met een aantal vragen over Boudewijns voorgeschiedenis. Bij iedere vraag groeit mijn angst dat het misschien toch niet door kan gaan.

De spanning stijgt als de dokter plaats neemt in de stoel en zijn verhaal begint.

Dr Fedorenko vertelt dat hij vermoedt dat Boudewijn niet (meer) in de relapsing remitting fase verkeert, maar in de (secundair) progressieve fase. Voor Boudewijn lijkt dit geen verrassing, ik schrik er wel een beetje van.

 

Ons is namelijk vertelt dat bij relapsing remitting MS de kans op (volledig) herstel groter is dan bij (secundair) progressieve MS. Dr. F. bevestigt dit, maar voegt er aan toe dat hij uitgaat van een stop van de progressie en misschien zelfs een kleine vooruitgang. Ons hoofddoel is het stoppen van de MS, iedere vorm van herstel is een plus. Hij vervolgt dat hier in de kliniek niet wordt gesproken over de verschillende fases en vormen van MS, maar dat iedereen voor 100% gaat. Op die manier haal je maximaal resultaat.

Dan laat dr. F. de testuitslagen zien. Alle waarden vallen binnen de norm. Het beeldmateriaal van de MRI vertoont 40 laesies, dat zijn er veel. Ook zijn ze vrij groot. Het is heftig om de MS zo in beeld te zien. (In Nederland waren er slechts 15 laesies te zien).

Dr. Fedorenko neemt uitgebreid de tijd om ons uit te leggen wat MS is, wat de behandeling doet, hoe deze tot stand is gekomen en in de loop der tijd is verbeterd om de neveneffecten/risico’s zo klein mogelijk te maken. Hij besluit zijn verhaal met het verlossende woord: als Boudewijn geen twijfels heeft en bereid is er voor 100% voor te gaan, samen met ons, gaan we morgen starten. Er zijn geen contra-indicaties!!

Volgens mij heb ik in Nederland nog nooit een omhelzing gehad van een dokter, maar dr. Fedorenko geeft ons alle drie een stevige knuffel.

“We’ll help you, but you need to do this yourself, with the support of your friends and family and a strong mind. We need you to walk hard with us and do this together as a team.”

Bijna euforisch lopen we naar de afdeling op de tweede etage. Daar is opnieuw een feestje, Nigel en Vicky hebben vandaag hun stamcellen teruggekregen. Weer luisteren we met tranen in onze ogen naar wat dr. F. vertelt. Hij spreekt zijn diepe bewondering uit voor Nigel, die blijkbaar veel tegenslagen te verwerken heeft gehad en dit zonder te klagen. Hij heeft zelfs in kritieke toestand op de IC gelegen. Dr. F. bedankt Nigel voor het feit dat hij in die zin veel heeft mogen leren van Nigel. Nigel bedankt Dr. F. met de woorden: “you’re a miracle-maker”. Zo bijzonder dit mee te mogen maken.

Vicky en dr Fedorenko strooien de stamcelconfetti uit over de vloer tijdens de re-birthdayparty van Nigel en Vicky.

Nu Boudewijn groen licht heeft gekregen en de spanning ons lijf verlaat, merken we hoe moe en blij we, tegelijkertijd, zijn.

Er volgen nu eerst vier dagen met medicatie om de stamcelproductie te stimuleren:

  • een steroïde-infuus (Prednison) van 11am-12pm
  • 2 keer per dag een tablet (maagbeschermer)
  • 2 keer per dag (om 23u en 3am) een G-CSF stimulerende injectie

We besluiten op tijd naar bed te gaan om morgen met frisse moed de strijd tegen MS te starten.

Zavtra!

 

 

 

7 gedachten over “Dag 5 | Wachten

  1. Dag Boudewijn en zussen. Ik ben het zusje van Andre Kruiper en heb zodoende veel over jou en je zussen gehoord en volg jullie berichten. Fijn dat jullie steun aan elkaar hebben. Ik wil jullie veel sterkte toewensen. Doe Andre en Esther de groeten;-)
    Groetjes Yvonne Kruiper

    • Beste Yvonne, bedankt voor je lieve bericht en teken van medeleven. Het zal voor jou ook best lastig zijn om het traject van je broer op afstand te moeten volgen.
      Andre is in ieder geval in zeer goede handen en staat er bewonderenswaardig positief in. Wat een bijzondere, inspirerende broer heb je!

  2. Eindelijk dan de verlossende woorden, dat Boudewijn kan starten met de behandeling. Wat een spanning allemaal en dat ook nog eens in een behoorlijk vreemd land. Gelukkig spreken de artsen Engels. En wat fijn voor Boudewijn dat jullie ( Chris en Femke ) erbij zijn. Met plezier en bewondering lezen we elke dag het reisverslag. Volgens mij moet jij ( Femke ) schrijfster worden, je hebt het helemaal in je. Spanning en humor wisselen elkaar af.
    Wij leven elke dag met jullie mee. Enne…Boudewijn, je mag blij zijn met zulke zussen. Sterkte voor wat er moet gebeuren.
    Hartelijke meelevende groeten van Renske en Arie

  3. Wat was het weer een bijzondere dag. Geweldig dat jullie van alles zo duidelijk verslag doen. ‘Heel Nederland’ (nou ja die hele achterban) kan zo met jullie meeleven. Hou vol kanjers.

  4. Wat een geweldig nieuws gefeliciteerd eindelijk kan het dan echt gaan beginnen.
    Heel veel sterkte we denken aan jullie x Jolanda

  5. Hey Fem dank voor een prachtig en ontroerend verslag, met foto’s! Geweldig dat Boudewijn nu doorgaat voor de behandeling.
    приветствия Jan Christiaan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *