Boudewijn is druk bezig met de voorbereiding voor zijn terugkeer naar huis.

Hij verlangt ook sterk om verder in zijn eigen huis met zijn twee katten tot rust te komen en verder aan te sterken. Het wordt voor Boudewijn nog een inspannende reis; voor het eerst weer buiten, met een taxi door het Moskouse verkeer, het vervoer naar het vliegtuig en de terugreis.

Hij zal blij zijn als hij in zijn nieuwe boxspring ligt om lekker te gaan slapen en verder uit te rusten. In huis zijn ook de nodige voorbereidingen getroffen, bedankt daarvoor! Zo heeft een vriend een toilet gemaakt in de badkamer zodat hij niet steeds de trap af hoeft te lopen naar de wc beneden. Zijn huis is schoon en steriel gemaakt.

Vandaag heeft Boudewijn zijn hoofd nog een keer glad geschoren, zodat hij er weer fris en  fruitig uitziet.

Morgen nog een afrondend gesprek met dr. Frederenko, waarbij we nog tips krijgen over de nabehandeling in Nederland.

Zuster Anastasia heeft gezorgd voor een chauffeur van het ziekenhuis die ons (Boudewijn, Suze en Ab) naar het vliegveld brengt. Het vliegtuig, vluchtnummer KL 904, vertrekt om 18.00 uur Russische tijd en de veilige landing is gepland om 19.35 uur Nederlandse tijd..

Morgen, kan ook overmorgen worden, een laatste verslag. Wij danken iedereen voor het volgen van de verslagen en de reacties hierop.

Groet Suze en Ab

Vanmorgen op tijd vertrokken naar Boudewijn, omdat we ’s middags nog een keer in de omgeving van het Kremlin wilden kijken, nu een keer bij mooi zonnig weer. Ook wilde we het chocolademuseum tegenover het Kremlin aan een andere zijde van de rivier gaan bezoeken. Ook een beetje bedoeld als afscheid van Moskou.

“Nog een keer een bezoekje aan het mooie centrum van Moskou”

Een stad die verwondering bij je oproept door de historische gebouwen, mooie kerken,  de drukte van het verkeer,  mooie historische stations met vaak volle metro’s,   overal lopende inwoners en toch ook weer het gevoel van: Het hoeft ook niet allemaal zo gehaast als in Nederland.

We hadden al vroeg een foto van Boudewijn ontvangen, waarop te zien was dat hij aan een kant een dikke opgezette wang had. Volgens zuster Suze kon het heel goed een speekselsteentje zijn. Dus op weg naar het ziekenhuis uit voorzorg een paar zuurtje meegenomen. Hiermee kun je dan speeksel opwekken en heb je grote kans dat het steentje “wegspoelt”.

Voor het ziekenhuis kwamen we dr. Frederenko tegen, die ons meteen herkende. Hij begroette ons met een joviale handdruk en vroeg: Goe aar joe. Hij gaf meteen aan dat hij al bij Boudewijn was geweest en ook van mening was dat het waarschijnlijk een verstopping van een speekselklier was. De meegenomen zuurtjes vond hij very good. Toch wel bijzonder dat de dokter je herkent, je begroet en even de tijd voor je neemt. Een hele bijzondere dokter.

Nog even door de bewaking en op de afdeling zat Boudewijn al klaar. Zag er opgeruimd uit en was zeer goed te spreken. Hij had wel pijn door de zwelling, maar met een lolly in zijn mond voor het opwekken van speeksel, ging het wel weer.

Toen we buiten zijn kamer op de bank zaten ging Boudewijn even  lopen. Dit keer zonder stok, omdat dr Federenko hem had gezegd dat hij die stok niet meer mocht gebruiken en zonder moest gaan lopen.

“Lopen zonder stok, op eigen kracht…”

We hebben hier een video van gemaakt en op facebook geplaatst. Verrassend was het om te zien dat hij rechterop loopt, zijn benen niet meer zover uit elkaar plaatst en evenwichtiger loopt. Zelfs een paar huppelpasjes liet zien. Het is wonderlijk als je dit ziet. Boudewijn is blij dat het al zo goed gaat en het geeft hoop voor de toekomst.

Morgen is het plan dat Boudewijn voor het eerst naar buiten gaat na de behandeling om een stukje te gaan lopen.  We gaan dan voorbereidingen treffen voor de terugreis.

Morgen weer een verslag.

Namens Suze en Abb

Verslag van 10 maart door Ab en Suze

Vandaag op tijd naar Boudewijn vertrokken met de tram 11. Voor ons is het al routine geworden en we hoeven niet steeds schichtig om ons heen te kijken om de uitstaphalte niet te missen. Er zijn al een paar routinematige dingen ontstaan zoals kaartje voor de tram in het voorste vakje van het zwarte tasje met teveel opbergvakjes. Daarna bij het ziekenhuis de toegangskaarten uit het 2e vakje. Die moet je tonen aan een van de militairen die in het hokje bij de ingang van het ziekenhuis. Er is een bij, een echte Rus,  die ons “pest” met openen van het poortje. Laat bij het passeren het poortje niet openstaan maar sluit het tussendoor zodat er een van ons beiden tegen de glazen deurtjes aanloopt. Hij kijkt ons dan vorsend aan en wij lachen vriendelijk terug.

We hebben voor Bou inkopen gedaan bij de Burger King. We verrassen hem met 2 broodjes Hamburger. Verder onderweg bananen en cola voor hem gekocht. Hij is er blij mee.

Hij ligt als we bij hem zijn om 11.00 uur aan zijn laatste infuus van het behandelingstraject. Dat zal ongeveer 5 aan 6 uur duren. De doorlooptijd wordt verlengd doordat het apparaat steeds op alarm gaat. Zuster erbij en het advies om zijn arm niet te veel te bewegen.  Het gevolg is dat Boudewijn plat op bed blijft liggen. Tussendoor moet hij veel plassen. Gelukkig kan dit in het urinaal naast zijn bed. Aan het geluid te horen moet de fles bijna overlopen. Zuster Suze zorgt voor een regelmatig legen hiervan.

We hebben Boudewijn gezelschap gehouden totdat het infuus erin zat, dat was om ongeveer 16.30 uur. Een hele opluchting voor Boudewijn en ook emotioneel omdat nu de behandeling er echt op zat. Sta je dan als buitenstaander niet altijd bij stil, maar het is voor Boudewijn de afsluiting van 5 weken, waarin veel is gebeurd en het begin van een lange revalidatieperiode waarin hij sterk op zichzelf is aangewezen.

Hierna heeft Ab zijn hoofd verder kaalheid geschoren. Nog een beetje witjes op zijn schedel, maar daar weet de zon straks wel raad mee. Hierna heeft bou ook zijn baardje afgeschoten.  In de spiegel zagen we een emotionele Boudewijn met tranen in zijn ogen door, zoals hijzelf zei, van blijdschap dat het erop zit.

Het lopen van Boudewijn gaat voor ons gevoel beter. Hij staat rechtop en zwalkt minder. Hij is nu druk aan het oefenen met een looprekje en loopt de gang op en neer.

Wij zijn vertrokken om 17.30 uur en bou kreeg zijn avondeten. Hij stuurde ons hierna een foto hiervan met een foto van de 2 hamburgers. Zo reageerden wij: ga je dit allemaal opeten?  “Zeker weten”, was het antwoord en het bewijs leverde hij door een foto te sturen van de restjes van de naar binnen gewerkte hamburgers. Een bewijs dat het de goede kant op gaat toch?

Hierna weer naar ons hotel. Dit keer met tram 34K. Dit was echt een oud barrel. De tram rammelde aan alle kanten. Ik heb het geluid opgenomen en we zullen het bijvoegen. We zijn  2 haltes eerder uitgestapt en teruggelopen via het Ismajlovopark.  In dit park staat de 17e eeuwse Voorspraakkathedraal. Het park kwam in de 16e eeuw in het bezit van de tsarenfamilie de Romanovs. Tsaar Peter de Grote bracht hier zijn jeugd door. In het park zijn nog witte gebouwen, ontworpen in 1840 tijdens het bewind van tsaar Nicolaas I, te zien waar gepensioneerde militairen verbleven. Je voelt de historie als je hier door heen wandelt.

We kregen een berichtje van Boudewijn om zondag de 12e weer langs te komen. Hij gebruikt zaterdag de 11e om bij te komen en te oefenen met lopen.

Vandaag mag Brat Boden van zijn kamer af!

Onderstaand het Verslag van de Dag door mama en Ab:

Vanmorgen kreeg ik rond 7.00 uur de controle uitslagen door van bloeddruk,temperatuur  en hartslag. Alles prima in orde. Daarbij de tekst van Boden: “ik voel me goed, heb honger en laat de bloeduitslagen maar komen.”

Kort daarna :”ik mag uit de isoleer, over 3 dagen naar huis.”

eindelijk de deur weer open

Op de afdeling gekomen een open deur bij zijn kamer, voorzichtigheid/maatregelen  ivm infectie zijn zeker noodzakelijk voor de komende tijd.

Eindelijk weer fysiek contact en normaal elkaar spreken, daar was Boudewijn (en ook wij) hard aan toe. Ook zulke momenten zijn weer emotioneel. Naar zijn kamer gegaan om de bloeduitslagen van vanmorgen te bekijken.

labwaarden 9 maart

We zagen een enorme stijging van de leukocyten: waren deze gisteren nog 0,65 vandaag  4,31. Terwijl we de uitslagen bekeken kwam dr  Federenko langs en wij vroegen of dit juist was. Inderdaad klopten deze uitslagen. Hij is zeer tevreden, heeft het idee dat Boudewijn iets stabieler loopt, wat betreft zicht en stand van re oog, dit heeft meer tijd nodig maar volgens de dokter zullen ook deze klachten verbeteren. 1 jaar lang kan je verbeteringen verwachten. Morgen nog infuus Rituximab, aansluitend nog paar dagen rust en dan naar huis.

Boudewijn wil zo graag naar huis, liefst meteen na het infuus. Lekker naar zijn eigen huis, naar zijn 2 katten, die hij zo heel erg mist. Dr  Federenko keurde dit af,  rust is echt noodzakelijk voor verder herstel. Wij hebben voorgesteld om zondag en maandag, als het weer het toelaat, even buiten een stukje te gaan lopen, weer even voelen aan de buitenlucht, wind om je hoofd, vogels horen fluiten enz. Hij reageerde hierop niet meteen enthousiast, we zullen zien. De terugreis stond/staat gepland voor 14 maart.

De portocatheter  is vanmorgen verwijderd omdat Boudewijn wat lichte verhoging had, verdenking dat catheter mogelijk geïnfecteerd geraakt is, uit voorzorg dus eruit gehaald.

Vanmiddag werd er een nieuwe  infuus naald ingebracht en werd direct medicatie ingespoten.

We wilden graag weten wat dit voor medicijn was, bleek steroïden  te zijn.

bijna geen haar meer

Boudewijn is ontzettend blij met meer bewegingsruimte, liep tijdens ons bezoek met een looprekje stukje over de gang. Kostte hem veel inspanning. Leverde een komisch moment op: hij draagt nog steeds de verplichte ziekenhuis pyjamabroek, die gleed tijdens het lopen naar beneden.

Zo komen het einde van de behandeling en ziekenhuisverblijf in zicht, het afstrepen kan echt gaan beginnen.

Raymond en Jan zijn in zijn huis druk bezig geweest met o.a. aanpassingen in zijn badkamer, plaatsen van toilet boven, slaapkamer is voorzien van een televisie omdat hij, zoals het er nu uitziet, nog veel regelmatig op bed zal liggen enz enz. Ook zijn huis moet grondig gedesinfecteerd worden met  o.a.alcohol  zodat er bij thuiskomst in elk geval een zo veel mogelijk (bijna) steriele situatie is.

Hij geniet van zijn broodje met tonijn en misschien zouden we morgen wel een broodje hamburger mee kunnen nemen? Hij boft, tegenover ons hotel zit een Burger King!

Vandaag ontving ik bijzonder veel berichten van ‘Brat Boden’ met het verzoek deze te delen op deze pagina.

Hi Fem,

Er verandert niet veel. Mijn haar begint uit te vallen, dat is 👍🏻 normaal.
Ma en Ab brengen wat blikjes tonijn.
Verder moet ik me nog erg rustig, houden, vooral rustig voor mn ogen. Er zijn niet elke dag meer veranderingen te melden.

Ze willen stoppen met de steroïde injecties.
Slaap nog steeds slecht.

Dr Federenko zei ook nog “special thnx to my family to bring food”

De douchebak na het douchen (check die haren!)

Whatsapp conversatie met Brat Boden

Labuitslagen 7 maart, stijgende lijn zet zich voort 🎉

Nog 1-2 dagen mag ik uit de iso.

Op Facebook plaatste Boudewijn zelf ook wat berichten, waarin hij o.a. schrijft hoe dankbaar hij is voor alle berichtjes, waaruit steun en medeleven blijken. “Zonder dit was het niet te doen.”

Zavtra!