Ik ben Boudewijn de Vlaming 34 jaar. Sinds 2010 de diagnose van de ongeneeslijke progressieve ziekte MS.

In Februari 2010 is mijn leven compleet veranderd. Na een lange periode van onduidelijke vage klachten, zoals gewichtsverlies, slapenloze nachten struikelen, slecht zien en  onhandig dingen omstoten, kreeg ik de diagnose MS. Sindsdien is het allemaal snel gegaan. Een maand na de diagnose lag ik in het ziekenhuis voor een driedaagse opname. Ik kreeg een Prednisonstootkuur via een infuus. Ook kreeg ik remmende medicatie, ik moest mijzelf subcutaan injectie’s geven. Helaas werkten deze medicijnen niet en kreeg ik veel last van bijwerkingen. Vijf jaar lang (tot 2015) heb ik vier soorten remmende medicatie gebruikt. In deze periode heb ik vier ‘stootkuren’ gehad; dit zijn ontstekingsremmende kuren (Prednison), toegediend via een infuus, tijdens een opname van 3-5 dagen.

Ik reageer heftig op alle soorten van MS-medicatie: mijn lichaam begon tegen alle remmende medicatie anti-lichamen aan te maken. Daardoor beperkte het medicijn mij meer dan de MS.

Medio 2015 had ik bijna alle, toen bestaande, remmers gebruikt. Ik besloot het zonder medicatie te doen. Want het gebruik van medicatie geeft geen garantie dat de MS zich niet ontwikkelt en tot blijvende schade leidt aan je zenuwstelsel. Sinds de stop van de (remmende) medicatie ben ik weer meer mens geworden. Ik werd actiever en had meer rust in mijn hoofd.

Helaas ga ik de laatste zes maanden hard achteruit.

Je mobiliteit wordt bepaald door een numerieke schaal: EDSS (Expanded Disability Status Scale): 0 is geen beperkingen, 9 is bed gebonden. Een jaar geleden had ik score 3 op die schaal. Nu, een half jaar later,  is het bijna 6 (Assistance requierd). Zo kan ik geen 300meter meer lopen zonder wandelstok of zonder geregeld even te gaan zitten, als daar al gelegenheid toe is. Ik merk dat ik veel meer moeite heb om mijn benen op te tillen en mijn balans te houden. Gewoon normaal stil staan gaat ook niet meer.

Ook visueel ervaar ik moeite.

Kort samen gevat merk ik dat de MS zich ontwikkelt naar een actievere vorm. Het is tenslotte een progressieve, slopende, ongeneeslijke ziekte. Hier in Nederland. Er zijn gelukkig al jaren positieve ontwikkelingen in de onderzoeken naar MS en de manier om het te behandelen. Ze kunnen de progressie van de MS zelfs stoppen. Door middel van een stamceltherapie gecombineerd met een chemo kuur. Deze behandeling tegen MS heeft wereldwijd al bij meer dan 1000 mensen tot positief resultaat geleid. In een aantal landen vergoed de zorg verzekering het. Helaas moeten MS-patiënten in Nederland voor deze behandeling uitwijken naar het buitenland. Als we daar al geaccepteerd worden, want ook daar in zit een grens van tot wanneer ze kunnen behandelen. Deze behandeling kost, omdat onze zorgverzekeringen het niet vergoeden, een hoop GELD. Geld dat veel mensen niet hebben. Het ziet er niet naar uit dat deze behandeling op korte termijn ook in Nederland zal worden ingezet. Dit is een ramp, want in het algemeen gaat men steeds verder achteruit. Zoals ik nu ook zelf ervaar.

Daarom vraag een kleine bijdrage om aan het benodigde bedrag te komen voor een behandeling in Mexico Hiervoor sta ik inmiddels op de wachtlijst.

Vriendelijke groeten

Boudewijn de Vlaming

Mocht er een reden komen waardoor ik de behandeling niet meer kan ondergaan, dan word al het gedoneerde geld aan een goed doel gegeven!