Dag 21 / +4 | Goed nieuws

Vandaag krijgen we goed nieuws van Boudewijn. Zijn leukocyten zijn zodanig laag (0,1) dat je mag zeggen dat zijn immuunsysteem compleet plat ligt.

 

Gisteren gaf hij aan dat hij graag zo snel mogelijk naar huis wil. Hij is moe en heeft weinig energie. De labuitslagen met de boodschap van de dokter maakten dat Boudewijn weer wat opgewekter is, het geeft hem moed en de kracht om vol te houden.

Dokter Fedorenko kwam Boudewijn vanmorgen vertellen dat hij MS-vrij is. Dit ging gepaard met de, inmiddels bekende maar niet minder verwarmende, omhelzing. Dit goede nieuws komt mooi op tijd, we merken dat Boudewijn het in de isolatie toch wel moeilijker heeft dan hij van te voren had bedacht.

‘MS-vrij’ wil niet zeggen dat de reeds ontstane schade is verdwenen. Dokter Fedorenko heeft vanaf het begin heel duidelijk gemaakt dat ‘stilstand van de achteruitgang’ het hoofddoel is van deze behandeling en dat iedere vorm van herstel een plus is. MS-vrij betekent dat de ‘verkeerde’ cellen, die MS veroorzaken en de myeline rondom de zenuwbanen vernietigen, zijn gedood door de chemo en dus geen verdere schade kunnen aanbrengen. We zullen moeten afwachten in hoeverre bij Boudewijn sprake is van herstel. Maar de ervaringen van andere mensen, stemt ons positief. Daarnaast is stilstand van de achteruitgang al meer dan waar menig MS-patiënt in Nederland van durft te dromen. Je kunt je voorstellen dat leven met MS een leven met angst betekent. Angst voor hoe je de volgende ochtend wakker zult worden, of je nog wel kunt zien of lopen. Het gegeven dat de achteruitgang stopt, moet een enorme bevrijding zijn. Geen wonder dat Boudewijn ons vanmorgen al vroeg en vrolijk berichtte.

Hij heeft wel aangegeven dat hij erg weinig energie heeft. Als antwoord op mijn berichtje dat mensen belangstellend aan ons vragen hoe het met hem gaat, zegt hij: “Dat kunnen ze lezen, ik heb geen energie om te reageren”. Uiteraard is hij wel erg blij en dankbaar voor alle belangstelling op facebook, via de mail, whatsapp op of andere manieren. Langs deze weg wil ik iedereen, namens hem, dan ook erg bedanken. Het is ook heel fijn om te zien dat er nog steeds donaties binnen komen op Dream or Donate.

Het is nu wachten tot het immuunsysteem weer gaat opkrabbelen, wanneer de waarde van de leukocyten boven de 4 komt, mag Boudewijn uit isolatie. We gaan er op dit moment van uit dat dit nog ongeveer 7 a 8 dagen zal duren, maar ook dat moet de tijd uitwijzen. Iedere dag wordt er gecontroleerd op bloedwaarden, bloeddruk temperatuur. Tot nu toe verloopt alles volgens plan en, dus, voorspoedig. We hopen dat dit zo blijft.

We zijn voor het schrijven afhankelijk van informatie die we uit Moskou krijgen. Boudewijn heeft aangegeven hiervoor erg weinig energie te hebben en mama en Ab kunnen niet bij hem op bezoek. Mogelijk dat we de komende dagen niet iedere dag een berichtje plaatsen, maar als we iets vernemen, delen we dit uiteraard graag.

Nogmaals dank voor al het medeleven, dat doet zoveel goeds! Om dit te onderstrepen plaats ik hieronder een afbeelding van de brief die op de deur van de afdeling waar Boudewijn verblijft, hangt:

 

 

 

3 gedachten over “Dag 21 / +4 | Goed nieuws

  1. Wat een mooi beticht en nu weer aan het opbouwen zodat hij straks heerlijk naar zijn eigen huis en haard kan. Heel sterkte Boudewijn de komende dagen en aftellen. Respect en nogeens respect kanjer.

  2. Wat een goed bericht. Zo kruip je toch elke dag een trede verder omhoog met dit resultaat: ms-VRIJ. Dat is toch het DOEL van deze hele onderneming. Nu moet het verder omhoog. VOORUIT. En wat een goede poster op de deur. HOU VOL BINK.

  3. Ha Boudewijn,sterkte deze isolatietijd! Mooi om te lezen hoe betrokken iedereen is, en wat een bijzondere arts! Hartelijke groet van ons! Wim en Dine

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *