Dag 10 | Alle stamcellen verzamelen!

Al vroeg plaatst Boudewijn vanmorgen een berichtje met (onderstaande) foto op Facebook. Vijf uur lang moet hij stil liggen, terwijl zijn bloed gefilterd wordt in een grote machine. Dankzij oordoppen wordt het kabaal van de machine gedempt en kan Boudewijn toch een beetje rusten. Hij heeft vannacht, ondanks de antenne in zijn nek, redelijk geslapen.

McStemcell Drive

Chris en ik komen rond het middaguur bij hem aan en zien dat Boudewijn het zwaar heeft. Hij geeft zelf aan dat hij alleen moe en slapjes is en na een ‘brunch’ (hij heeft de hele dag nog niets gegeten), bestaande uit een vierkante centimeter rundvlees en twee appels uit de magnetron, zien we Boudewijn inderdaad langzaam opknappen. Hij is redelijk te spreken vandaag en kan zelfs lachen over een paar moppen die ik gisteren van Esther heb geleerd.

Om 15.30 is er weer een ‘stemcellbirthdayparty’ van twee dames uit Noorwegen. Hoewel dit inmiddels de derde keer is dat we het meemaken, blijft het indrukwekkend als dr. Fedorenko de button met de iris opspeldt, met de woorden “it’s a symbol for a brave heart and a strong mind”.

Om 16.15 komt de dokter het goede nieuws brengen: ze hebben meer dan genoeg stamcellen (ipv 2mln/kg hebben ze 2,5mln/kg lichaamsgewicht). YES!  De verpleegkundige komt om 19.00uur de katheter verwijderen. Ivm de bloedverdunners die Boudewijn heeft gekregen, moet deze nog even blijven zitten. De katheter zit in een groot bloedvat en om een bloeding te voorkomen moet Boudewijn na het verwijderen nog zo’n 30 a 45min plat blijven liggen.

Planning voor de komende dagen:

woensdag: plaatsing nieuwe halskatheter voor de chemo en terugplaatsing stamcellen – vertrek Chris en Fem
donderdag: eerste dag chemo
vrijdag: chemo – aankomst vader in de avond
zaterdag: chemo
zondag: chemo
maandag: rust
dinsdag: terugplaatsing stamcellen – vertrek vader en aankomst moeder en Ab in de avond

Boudewijn geeft aan erg blij te zijn met alle lieve berichtjes en de grote belangstelling. Het medeleven doet hem goed. Helaas lukt het hem niet om iedereen persoonlijk te bedanken. Dat wil ik dan graag langs deze weg voor hem doen. Ook is het te vermoeiend voor hem om te reageren op alle berichtjes, zijn ogen hebben moeite met focussen en op een telefoon berichtjes lezen of terugsturen kost veel energie.

Chris en ik vliegen morgen terug naar Nederland, de komende periode zal Boudewijn veel op bed liggen en het waarschijnlijk steeds zwaarder krijgen. Maar we weten zeker dat hij hier in hele goeie handen is en hier beter uit zal komen.\

zavtra!

 

 

 

Dag 9 | Een stapje dichterbij

“Niet klagen, maar dragen”, zei opa altijd. En dat is precies wat Boudewijn dapper doet. De plaatsing van de piccline is weer een stapje dichter bij het eindresultaat.

Vanmorgen wordt Boudewijn al vroeg gewekt, tijd voor plaatsing van de piccline. Deze wordt onder lokale verdoving geplaatst, wat niet prettig is, maar wel nodig. Bou weet waar hij het voor doet. Gelukkig worden morgen de stamcellen geoogst en als dit er voldoende zijn (2 miljoen per kg lichaamsgewicht), wordt de lijn daarna alweer verwijderd.

Boudewijns aftelkalender

 

Boudewijn heeft vannacht slecht geslapen en is moe. Zijn lichaam reageert blijkbaar al minder goed op de slaappillen. Anastasia zegt dat hij zich erop moet voorbereiden dat hij de komende periode veel moe zal zijn. Chris en ik zitten in de gemeenschappelijke ruimte, zodat Boudewijn zich rustig kan houden om zijn energie te sparen. Weten dat we in de buurt zijn, is genoeg.

 

Het is wennen met zo’n ‘antenne’ in je nek. We grappen er  wat om: “Kun je nu communiceren met Mars?” en “Je lijkt wel een Teletubbie”.

Humor relativeert, maar wat zal hij blij zijn als die dikke kabels er morgen weer uit mogen. Indien er niet voldoende stamcellen geoogst kunnen worden, krijgt Boudewijn morgen nog een steroïde-infuus en oogsten ze woensdag nog een keer. Maar daar gaan we niet van uit.

De dokter loopt een paar keer langs om te vragen of alles oké is. Ik vraag hem wat er met de stamcellen gebeurt als ze zijn geoogst. “Deze worden gefilterd en gereinigd’. Ik vraag hem of hier nog een risico aan verbonden is (stel dat de vriezer het begeeft). Volgens hem hoeven we ons hier echt geen zorgen over te maken.

Brat Boden lijkt het lastig te vinden om dingen met zijn zussen te delen. Hij voelt zich erg verantwoordelijk voor ons en wil ons niet ongerust maken. We zien dat hij wat rusteloos is: het ene moment besluit hij te gaan rusten, vijf minuten later wandelt hij weer over de gang. Hij lijkt niet goed te weten wat hij wil en wij weten niet wat er in dat mooie koppie om gaat. Chris en ik maken ons soms wat zorgen. De dokter vertelt ons dat dit niet nodig is. Hij ziet dat Boudewijn graag deelt met de andere patiënten en dat is goed, zij weten wat hij meemaakt. Wij vinden het ook fijn dat Boudewijn zich prettig voelt bij zijn vrienden op de tweede verdieping. Natuurlijk zouden wij het fijn vinden als Boudewijn zijn gevoelens meer met deelde, maar als hij dit liever met iemand anders doet, is dat ook goed. Als hij het maar deelt. Het maakt het komende afscheid voor ons ook iets makkelijker.

Hoe fijn het ook is dat we onze mannen en kids straks weer kunnen vasthouden, we vinden het erg lastig om Boudewijn hier achter te laten. Het echte zware werk gaat nu pas beginnen. Aan de andere kant zal het voor Boudewijn ook wel lekker rustig zijn zonder die kakelende zussen die alles beter denken te weten, heeft hij aansluiting bij andere -erg lieve- mensen om hem heen en is hij maar een paar dagen zonder familie.

Plots loopt er een -naar wat ik denk- een priester de afdeling op in een indrukwekkend gewaad. Hij plakt twee kruisjes op de afdeling en komt vervolgens met een stoet volgelingen terug om de afdeling middels een kwast te besprenkelen met (wij?)water. Het is een orthodox gebruik, men gelooft hier dat dit geluk brengt.

Terwijl Boudewijn zijn eigen gang gaat, probeer ik de

De site aan het bijwerken

informatie over de behandeling, die we van dokter Fedorenko hebben ontvangen, op de site te plaatsen (klik hier voor de link).

Omdat Boudewijn zo nu en dan ook tijd voor zichzelf nodig heeft, vogelen Chris en ik uit wat we nog graag willen zien in Moskou voor we woensdag weer richting Nederland vliegen.

Om 15.00u vertrekken Chris en ik met Esther richting centrum en cruisen we met de metro de hele stad door, van bezienswaardigheid naar bezienswaardigheid. We belanden in een klooster, waar we een kaarsje branden voor onze helden. Helaas mag hier niet gefilmd worden, maar het is wel indrukwekkend om mee te maken. Een prachtige kapel, met even zo mooie beschilderingen en tegelijkertijd overal kaarsen en nonnengezang.

Wanneer we door de kapel lopen, worden we ineens aangesproken door drie boze nonnen “it is impossible to come here!”, zegt er één. Blijkbaar is het voorste gedeelte van de kerk verboden grond voor onbevoegden. Oeps.

Daar vandaan gaan we op zoek naar het Gorkypark, dat we niet vinden, maar wanneer we over de brug lopen hebben we goed zicht op de indrukwekkende skyline. Het lijkt in niets op het Fata Morgana-achtige Moskou dat we eerder zagen, in plaats daarvan doet het denken aan een wereldstad als Rotterdam of New York: veel moderne, hoge gebouwen, wolkenkrabbers, brede, drukke wegen en alles is verlicht. Wauw! Terug op het Rode Plein lijkt het wel kermis. Het is inmiddels 21.00uur, maar er is nog volop leven op straat (en dat voor een maandagavond). Overal muziek, ijssculpturen, eettentjes en wederom is alles mooi verlicht. Het lijkt Euro Disney wel! We belanden in een megagroot, drie verdiepingen tellend winkelcentrum waar op de onderste verdieping alleen maar eettentjes zijn en in het midden een soort terras. De Bijenkorf is er niets bij, we kijken onze ogen uit. We zijn om 22.30u terug in het hotel. Versleten, maar zeer voldaan.

Morgen gaan we weer naar Boudewijn, die een pittig dagje voor de boeg heeft, geloven we. Tijdens het oogsten van de stamcellen moet hij vijf uur lang stil liggen. Zavtra!

De lange roltrap in de metro. Zien jullie het licht aan het einde? Mooi symbool weer..

 

 

 

Dag 6 | Eindelijk gestart

Vanochtend arriveren we al vroeg bij Boudewijn, die er opvallend fris en fruitig uitziet: strakke scheiding in het haar, baard geschoren en nagels geknipt. Hij is meer dan klaar voor de strijd. Waar een goede nachtrust al niet goed voor is.

Tijdens het bezoek aan Boudewijn skypen we nog even met mama, die blij is dat Boudewijn er zo goed bij zit en dat haar kinders het samen (nog steeds) goed kunnen vinden. Dat was vroeger wel anders 🙂
Chris en ik willen vandaag graag naar het centrum van Moskou om ook wat van de vele bezienswaardigheden te kunnen zien. “We zijn er nu toch..” Boudewijn mag ook mee van de dokter, maar ziet het niet zitten. Vanwege de achteruitgang van zijn ogen heeft hij veel moeite met focussen. Prikkels van buitenaf zijn hem al snel te veel. Bou blijft liever in het ziekenhuis, waar hij zich volledig kan richten op de strijd tegen MS. Zelfs een kleine wandeling in de sneeuw ziet hij niet zitten.

Hoewel Chris en ik het heel fijn vinden om de stad te gaan bezichtigen, voelen we ons toch ook een beetje schuldig. We zijn hier voor Boudewijn en wat gunnen wij het hem om dit ook te kunnen doen. Het voelt alsof we hem in de steek laten. Boudewijn laat ons echter weten dat we met een gerust hart op pad kunnen. Hij voelt zich goed.

Vanaf het ziekenhuis is het slechts een paar haltes met de metro en in het centrum is alles redelijk goed aan te lopen (als je van wandelen houdt). Wanneer we via een enórm lange en steile roltrap het metrostelsel verlaten, krijg ik een klein beetje last van hoogtevrees

“Mama, de halte Arbatskaya kun jij beter niet nemen, hoewel hij wel zeer de moeite waard is met de prachtige ornamenten en kroonluchters.”

Balisiuskathedraal

We bezoeken het Kremlin, het Rode Plein en een zeer luxueus winkelcentrum. Helaas is het mausoleum van Lenin niet toegankelijk. Op een pleintje áchter het rode plein, is een evenement met live-muziek, allerlei standjes met (lekker en goedkoop!) eten en een megagroot standbeeld van ijs en gekleurde lichtjes. Het is bijzonder om dit mee te kunnen maken.

Dan slaat de vermoeidheid toe en besluiten we weer richting hotel te gaan. Wel met het voornemen nog een keer de stad in te gaan om nog meer te gaan bekijken, want dit was slechts een fractie van wat Moskou te bieden heeft. Wat een indrukwekkende stad: enorm groot, veel verkeer, brede wegen (die je via ondergrondse voetgangerstunnels kunt ‘oversteken’) en opvallend veel ‘sneeuwschuivers’: mannen die met grote scheppen de stoepen sneeuwvrij maken. Overal zien we bewakers en moeten we onze toegangspassen laten zien. Het voelt soms een beetje overdone, maar tegelijkertijd ook heel veilig. Binnen het Kremlin en op het rode plein worden we door bewakers op het rechte pad gehouden.

“Broer, mannen en mama, wees gerust: zodra we hier van het rechte pad afwijken, wordt er driftig gefloten en gebaart de agent met een gummiknuppel dat we terug naar onze plaats moeten.”

Wat me tot nu toe verder opvalt is dat de mensen, anders dan in Nederland, vrij relaxt overkomen. Bij ons loopt iedereen meestal snel en gejaagd door de stad, hier in Moskou ervaar ik dat totaal niet.

Aangekomen bij het hotel besluiten Chris en ik niet veel meer te doen. Boudewijn stuurt een berichtje dat hij weer ‘heerlijk’ eten heeft gehad. We zijn apentrots op hem, want hij doet toch maar mooi zijn best om het allemaal op te eten.

Ons aanbod om een whopper voor hem mee te nemen van de Burger King slaat hij af. “Ik wil graag zo gezond mogelijk zijn.”

Ook Boudewijn gaat vroeg slapen. Vanavond om 23.00u lokale tijd (21.00u in NL) en vannacht om 3.00uur (1.00u in NL) krijgt hij een injectie om de aanmaak van stamcellen te stimuleren.

Het eerste infuus

Dr. Fedorenko heeft een overzicht voor Boudewijn gemaakt. Als alles volgens plan verloopt, ziet de komende tijd er als volgt uit:

17-20 feb: stamcelstimulatie dmv steroïde-infuus
20 feb: plaatsing van pickline
21-22 feb: verzamelen van de stamcellen
22/23 feb: vervanging van de lijn
24-27 feb: (zware) chemo
28 feb:  rustdag
1 maart: terugplaatsing van de stamcellen –  Stamcellbirthday! (Deze dag wordt ook wel “Dag 0” genoemd.)
3-10 maart: quarantaine (geen bezoek toegestaan)
11-14 maart: herstellen en ontslag.

Lieve Brat Boden, je sestra’s zijn ontzettend trots op je!! Voor je het weet staan we morgenochtend weer aan je bed te kakelen. <3

Dag 2 | Wondere Wereld

We zijn al vroeg wakker: ons biologische hollandse klokje maakt dat we om 08.15uur (6.15 NL tijd) rise and shining zijn. Een blik uit het raam levert wat ‘Ooohs en aaaahs’ op; Onbeschrijfelijk prachtig wat we zien en onmiskenbaar Moskou: besneeuwde straten en een Fata Morgana-achtig gebouw recht tegenover ons.

Aan het ontbijt wordt de verwondering, zo mogelijk, nog groter. Je kunt het zo gek niet bedenken, alles is er. Weer moet ik aan de Efteling denken.

Er staan diverse lange tafels met verschillende soorten vlees, (rauwe) vis, groenten, fruit, brood, gebak, salades, melk, yoghurt en zelfs een fontein van witte chocolade! Er staat een kokkin eieren te bakken. Je kunt zelf aangeven wat je voor ei wilt en of je er groenten doorheen wilt.

Chris wijst naar een spiegelei, die wil ze wel. De mevrouw steekt vragend drie vingers op. “nee,” zegt Chris en steekt 1 vinger terug op, om aan te geven dat 1 ei wel genoeg is. De kokkin gooit het reeds gebakken ei weg en breekt een nieuw exemplaar boven de bakplaat. “Ook zonde,” zeggen we tegen elkaar, “die had ik nog best op willen eten.”, zegt Chris. 1 minuut later ligt het ei op Chris haar bord. Dan wordt duidelijk dat de mevrouw het waarschijnlijk niet over het aantal eieren had, toen ze haar vingers op stak, maar over het aantal ‘bakminuten’.

Aan tafel komen de emoties toch weer even naar boven. We proberen het beste te maken van deze tijd en lachen heel wat af met elkaar (zo komen we tot de conclusie dat we alle drie onze vork in de rechterhand houden en het mes in de linker; iets waarom ik regelmatig word uitgelachen). Toch vergeten we niet waarom we hier eigenlijk zijn. Ook de vermoeidheid van de afgelopen dagen en het gebrek aan nachtrust (het is minstens 25 jaar geleden dat we bij elkaar op de kamer hebben geslapen), speelt ons parten. Het is fijn en goed om de emoties de ruimte te geven en te delen met elkaar. We doen het rustig aan vandaag.

Na het ontbijt gaat Boudewijn naar zijn kamer en Chris en ik besluiten de omgeving te verkennen. Chris is gestart met een cursus Russisch om maar zo min mogelijk op een toerist te lijken. Dit lukt nog niet altijd, wat tot komische situaties leidt. De russen die we in de tabakszaak tegen komen, reageren vermaakt op onze poging kersensigaretten te bestellen. Eenmaal buiten blijken we sigaren te hebben gekregen. Wel met kersensmaak.

We lopen richting het Kremlin. Wat een prachtig bouwwerk. Wederom wanen we ons in een Japanse versie van de Efteling. Tussen al die kleine doorgangen en trappetjes, zou je makkelijk kunnen verdwalen. Chris voelt zich niet op haar gemak. We zien weinig vrouwen en ingepakte mannen vindt ze er stuk voor stuk verdacht uitzien. Ineens zien we een soort marktkramen met souvenirs.

De russen hebben ons in het vizier..: ”Aaaah Hollandaise.. Patroesjka’s 50 percent for you!!” We groeten vriendelijk, wat voor hen blijkbaar het openingssein is om verschillende mutsen van ‘echt vossenbont’ op ons hoofd te zetten. De man heeft, zo lijkt het, nog nooit iemand gezien bij wie die muts zooo mooi staat. Ik moet hem echt kopen. We boffen, vandaag is het een ‘special price’. Slechts 1500! We leggen hem uit dat we vandaag niets gaan kopen, maar zo makkelijk komen we natuurlijk niet van hem af. We trekken veel bekijks, als enige dames in onderhandeling met de ‘crazy man’, zoals de oude rus door zijn collega wordt genoemd. Na een paar minuten hebben Chris en ik genoeg van het spelletje en lopen we weg.

De kou heeft ons inmiddels redelijk te pakken en we besluiten snel naar een supermarkt op zoek te gaan. Ook dit is een hele onderneming. In welk land ik ook ooit geweest ben, altijd is er wel een soort van herkenningspunt. Hier staat vrijwel alles in het Russisch alfabet geschreven, dat voor ons niet te herleiden is naar een andere taal. Een enkele keer hebben we geluk en staat er een engels woord op de gevel. De winkel die we binnenstappen, lijkt bij de entree meer op een kroeg dan op een supermarkt. Er wordt gerookt, gedronken en er staan wat mannen gezellig te kletsen, onder het genot van een warme hap shoarma.

Verderop liggen goed uitziende salades in de vitrine, fruit, vlees, zuivelproducten en frisdrank. Blij dat het ons gelukt is wat te bestellen, gaan we terug naar Boudewijn om met zijn drieën wat te chillen. Chris verdiept zich weer in haar cursus Russisch en ik begin eindelijk te lezen in het boekje over Moskou. Daar bekruipt me, weer, het gevoel dat er niets niet klopt met het Kremlin aan de overkant. Op de plattegronden die ik zie ligt het Kremlin in hartje centrum en wij zitten in een buitenwijk, dacht ik. Ook vond ik het voor een hotspot bijzonder rustig, klein en stil waar we net waren. Echter.. er stond wel ‘Kremlin’ op de poort en er stonden dikke limousines voor de entree. Bovendien kwam Vriend Vlad gisteren niet echt onbetrouwbaar over.. Tijd voor nader onderzoek dus.

Via Google-maps komen we erachter dat het gebouw inderdaad niet het echte Kremlin is, maar het Izmailovo-Kremlin! Wat een grap.

Chris durft niet met de metro (die durft helemaal niet meer naar buiten met al die ‘enge mannen met mutsen’), dus misschien moeten we het maar met dit Madurodam Kremlin doen..

De rest van de dag doen we niet zo veel meer. We gaan op tijd naar bed, want morgen worden we om 12.00uur door de taxi opgehaald. Dan gaat het echte avontuur beginnen. Boudewijn wordt voor de eerste onderzoeken in het ziekenhuis verwacht. Erg spannend allemaal.

spokoynoy nochi i zavtra!