Dag 29/ +12 | Voorbereidingen

Boudewijn is druk bezig met de voorbereiding voor zijn terugkeer naar huis.

Hij verlangt ook sterk om verder in zijn eigen huis met zijn twee katten tot rust te komen en verder aan te sterken. Het wordt voor Boudewijn nog een inspannende reis; voor het eerst weer buiten, met een taxi door het Moskouse verkeer, het vervoer naar het vliegtuig en de terugreis.

Hij zal blij zijn als hij in zijn nieuwe boxspring ligt om lekker te gaan slapen en verder uit te rusten. In huis zijn ook de nodige voorbereidingen getroffen, bedankt daarvoor! Zo heeft een vriend een toilet gemaakt in de badkamer zodat hij niet steeds de trap af hoeft te lopen naar de wc beneden. Zijn huis is schoon en steriel gemaakt.

Vandaag heeft Boudewijn zijn hoofd nog een keer glad geschoren, zodat hij er weer fris en  fruitig uitziet.

Morgen nog een afrondend gesprek met dr. Frederenko, waarbij we nog tips krijgen over de nabehandeling in Nederland.

Zuster Anastasia heeft gezorgd voor een chauffeur van het ziekenhuis die ons (Boudewijn, Suze en Ab) naar het vliegveld brengt. Het vliegtuig, vluchtnummer KL 904, vertrekt om 18.00 uur Russische tijd en de veilige landing is gepland om 19.35 uur Nederlandse tijd..

Morgen, kan ook overmorgen worden, een laatste verslag. Wij danken iedereen voor het volgen van de verslagen en de reacties hierop.

Groet Suze en Ab

 

Dag 28/+11 | Op eigen kracht!

Vanmorgen op tijd vertrokken naar Boudewijn, omdat we ’s middags nog een keer in de omgeving van het Kremlin wilden kijken, nu een keer bij mooi zonnig weer. Ook wilde we het chocolademuseum tegenover het Kremlin aan een andere zijde van de rivier gaan bezoeken. Ook een beetje bedoeld als afscheid van Moskou.

“Nog een keer een bezoekje aan het mooie centrum van Moskou”

Een stad die verwondering bij je oproept door de historische gebouwen, mooie kerken,  de drukte van het verkeer,  mooie historische stations met vaak volle metro’s,   overal lopende inwoners en toch ook weer het gevoel van: Het hoeft ook niet allemaal zo gehaast als in Nederland.

We hadden al vroeg een foto van Boudewijn ontvangen, waarop te zien was dat hij aan een kant een dikke opgezette wang had. Volgens zuster Suze kon het heel goed een speekselsteentje zijn. Dus op weg naar het ziekenhuis uit voorzorg een paar zuurtje meegenomen. Hiermee kun je dan speeksel opwekken en heb je grote kans dat het steentje “wegspoelt”.

Voor het ziekenhuis kwamen we dr. Frederenko tegen, die ons meteen herkende. Hij begroette ons met een joviale handdruk en vroeg: Goe aar joe. Hij gaf meteen aan dat hij al bij Boudewijn was geweest en ook van mening was dat het waarschijnlijk een verstopping van een speekselklier was. De meegenomen zuurtjes vond hij very good. Toch wel bijzonder dat de dokter je herkent, je begroet en even de tijd voor je neemt. Een hele bijzondere dokter.

Nog even door de bewaking en op de afdeling zat Boudewijn al klaar. Zag er opgeruimd uit en was zeer goed te spreken. Hij had wel pijn door de zwelling, maar met een lolly in zijn mond voor het opwekken van speeksel, ging het wel weer.

Toen we buiten zijn kamer op de bank zaten ging Boudewijn even  lopen. Dit keer zonder stok, omdat dr Federenko hem had gezegd dat hij die stok niet meer mocht gebruiken en zonder moest gaan lopen.

“Lopen zonder stok, op eigen kracht…”

We hebben hier een video van gemaakt en op facebook geplaatst. Verrassend was het om te zien dat hij rechterop loopt, zijn benen niet meer zover uit elkaar plaatst en evenwichtiger loopt. Zelfs een paar huppelpasjes liet zien. Het is wonderlijk als je dit ziet. Boudewijn is blij dat het al zo goed gaat en het geeft hoop voor de toekomst.

Morgen is het plan dat Boudewijn voor het eerst naar buiten gaat na de behandeling om een stukje te gaan lopen.  We gaan dan voorbereidingen treffen voor de terugreis.

Morgen weer een verslag.

Namens Suze en Abb

Dag 17/0 | Day Zero…

Хорошая работа врача!

Excuses voor de vertraging (ik was pas afgelopen nacht thuis).

Het grootste nieuws krijgt het kleinste verslag, het gaat tenslotte om het resultaat.

Vandaag (28 februari) zijn bij Boudewijn de stamcellen teruggeplaatst!

Dit hoogtepunt van de behandeling, waar hij al die maanden naar toe heeft geleefd, verliep zonder complicaties.

Vanaf het moment dat de zak met stamcellen

“Ready???”

uit de stikstof container komen,  moeten ze binnen een kwartier worden ingebracht om de kwaliteit goed te houden. Het team van Dr. Fedorenko werkt als een goed geoliede machine, indrukwekkend om te zien.

Boudewijn lag  voorbereid in bed aan de monitor en een batterij infuuszakken, en liet de behandeling rustig over zich heen komen. Het verliep als waarop hij zich had voorbereid, even een vieze smaak in de mond en paar maal hoesten, alles normaal. Dokter Fedorenko dirigeerde de procedure, controleerde en communiceerde intensief met Boudewijn

“Stamcellen worden teruggeplaatst”

.

Nadat de laatste stamcellen waren ingebracht en alles (bloeddruk, hartslag, e.d.) goed bleek te zijn, kon Dr. Fedorenko hem als eerste feliciteren. Congratulations with your new life!

“Dr. Federenko, Boudewijn en Anastasia”

De spanning heeft plaats gemaakt voor opluchting, uiteraard het meest bij Boudewijn, die op zijn beurt de dokter verraste met: хорошая работа (charasjaja rabota), ofwel: Goed werk, dokter!

Omdat zijn immuunsysteem nu feitelijk is ‘gesloopt’ door de chemotherapie en zich met behulp van de teruggeplaatste stamcellen moet herstellen, is het noodzakelijk, dat hij een aantal dagen in quarantaine gaat. Dat gaat morgen (donderdag) beginnen, de duur hangt af van het herstel van zijn bloedwaarden.

“Done!”

Vandaag zijn moeder en Ab bij hem aangekomen, die het stokje over zullen nemen,

Groet, Jan”GO!”

Dag 16/-1 | Rommelige Rustdag

Vandaag een rustdag, geen belangrijke handelingen, wel een aantal infusen.

Morgen dus dag 0, de dag waarop de stamcellen worden teruggeplaatst.

Daarna gaan we optellen: dag +1, +2, enzovoort.

Het heet een rustdag, maar werd behoorlijk rommelig, niet door Boudewijn, die vrij goed geslapen had en redelijk relaxed overkwam, vandaag had pa meer problemen dan onze hoofdpersoon.

“Verblijfsvergunning ;)”

De details zal ik jullie besparen  (had te maken met een aflopend visum en een weigerachtig hotel), eind van het liedje was, dat pa inmiddels ook te gast is bij Dr. Fedorenko en zuster Anastasia. :>)

“All-inclusive…samen dineren”

Een gezellig diner, hutspot met gehaktbal en brood, nog net niet goed voor 3 Michelin-sterren, in een ontspannen sfeer.

Zo ‘ontspannen’, dat Boudewijn spontaan een fikse boer liet (ten teken dat het smaakte), ik daarover opmerkte: ‘Als je dat vroeger had gedaan, had je een draai om je oren gekregen’. Boudewijn gevat terugkaatsend: ‘Ja en als jij vroeger zo gekookt zou hebben had je er van mij een gekregen!’ Hé, is het gevoel voor humor al terug?

Morgenochtend gaan we samen ontbijten.

 

De verdere planning is alsvolgt:

– Dag 0: dinsdag:

Rond 13.00 uur terugplaatsing stamcellen. Helaas moet ik uiterlijk 13.30 vertrekken, maar ik kan er nog wel getuige van zijn en zal daar morgenavond verslag van doen vanuit Nederland.

Rond 16.00 uur met de andere ‘collega’s’ de beroemde ‘birthday-party’. Viering van de ‘wedergeboorte’. Wij krijgen daar in elk geval beeldmateriaal van toegestuurd, dat we natuurlijk zullen plaatsen.

Rond 17.00 landen moeder en Ab, die net wat laat aankomen om nog naar het ziekenhuis te gaan, dus woensdagmorgen Boudewijn bezoeken.

-Dag +1 óf +2: woensdag óf donderdag, afhankelijk van de metingen (bloeddruk, temperatuur e.d.) gaat vanaf lunchtijd, rond 12.00 uur de quarantaineperiode in. Gelukkig kan hij in elk geval woensdagmorgen nog ‘fysiek’ contact met zijn moeder en Ab hebben.

De lengte van de isolatie hangt af van het herstel van de bloedwaarden, aanmaak witte bloedlichaampjes (het verdedigingsmechanisme in ons lichaam) en varieert tussen 4-10 dagen. Gerekend wordt met gemiddeld 8 dagen.

“Voor het slapen gaan…”

 

Weer een spannende dag dus morgen.

 

Dag 15/-2 | Chemoedelijke dag?

Vandaag niet zo…”

Vandaag de laatste dag van de chemo en een kort verslag.

Boudewijn heeft vannacht weer niet zo goed geslapen en was merkbaar meer gespannen toen ik vanmorgen aankwam. Hij lag al aan het infuus, de laatste chemo!

Als eerste kreeg ik zijn nachtreview over het ziekenhuis te horen, die vandaag wat minder positief was dan andere dagen. Net als bij ‘echte’ reviews is het verstandig de extreem slechte en de extreem positieve weg te strepen, zodat je een indruk over het gemiddelde krijgt. Die is nog steeds ruim voldoende heb ik de indruk.

Duidelijk is, dat hoe dichter hij bij het belangrijke moment komt (de terugplaatsing  van de stamcellen en de aansluitende isolatie), hoe meer hij alleen nog maar daar mee bezig is. Ik kon het goed merken aan hem, hij deed zijn uiterste best om ‘aanwezig’ te zijn, maar ik zag hem steeds ‘afdwalen’.

Ik snap dat goed, hoop dat iedereen het wil snappen: er komen onzekere dagen aan, die weliswaar veelbelovend zijn, maar juist daarom krijgen de spanningen de overhand.

Zoals met alles ervaart, verdraagt iedereen het anders en reageert het op een andere manier af, zeker bij MS: er is niet één hetzelfde.

Maar iedereen heeft het recht zich op eigen wijze zijn/haar gevoelens te verwerken en te uiten. De een wordt enthousiast en druk, de ander somber en stil kruipt het liefst helemaal in zichzelf.  Voor buitenstaanders (waaronder ik) is dat soms heel moeilijk, omdat je je niet écht kunt inleven. Wij hebben die rotziekte niet…

Nee, vandaag had Boudewijn niet zijn topdag, zelfs de topper van zijn favoriete Feyenoord kon hem niet boeien, zodat we die maar zijdelings hebben gevolgd via het enthousiaste live-verslag van Vladka. Ook de uiteindelijke winst boeide hem niet echt, nou dan zit hij écht niet in z’n vel…

Morgen een dag ‘rust’ voor het lichaam, hopelijk ook voor de geest.

‘Hey man: we zijn allemaal bij je, in ons hart en in ons hoofd, kop op! De laatste loodjes komen er aan, we willen ze zo graag helpen dragen!’

Pa

Dag 14/-3 | Een traan en een lach

Een traan…

Eerste vraag natuurlijk: “Hoe voel je je nu?” (na 2 dagen chemo). ‘Niet echt goed, eigenlijk heel vervelend.’ Eerlijk gezegd viel me zijn antwoord mee, al zal hij het daar niet mee eens zijn, maar bij ‘chemo’ kunnen zulke vervelende complicaties komen, dat ik erger had verwacht.

“Vandaag ben ik de hele dag bij Boudewijn geweest”


“Ontmoeting was natuurlijk best wat emotioneel,
maar het voelde goed.”


Helaas hoorde ik later op de dag, dat Sue (uit Australië) er heel erg ziek van is. Andre, (wat een positieve man is dat) lijkt er ook niet erg onder te lijden, behalve dat zijn voeten behoorlijk gezwollen en verkleurd zijn. Het is ‘Normaal’, volgens dokter Federenko, waarmee ik André gelijk maar vraag of hij een Tukker is. Had ik beter niet kunnen doen, die term houden ze in Salland niet van…;>)

“Boudewijn slaapt wel erg slecht, gaat erg vroeg slapen en is mede daarom dan erg vroeg wakker, al rond 3 uur’s-nachts (1 uur in NL). Hij valt dan niet echt meer in slaap.Ook is hij overgevoelig voor het geluid van de ventilatie, door mij op normaal niveau ervaren, voor hem zo storend, dat hij mij af en toe niet verstaat. Zijn overgevoeligheid voor geluid is in de jaren verergerd, vermoedelijk ook door de MS. Zelfs de batterijen uit zijn reiswekker zijn verwijderd.”

“Al met al heeft dat invloed op zijn gestel.”

In de loop van de morgen kwam de verpleging een nieuw infuus aanleggen, weer 3 flessen á 1 liter, die gestaag (nr 1 1ltr/uur, nrs 2 en3 tegelijk 650ml/uur) werden leeggepompt in zijn lichaam. Bij elkaar nam dit dus zo’n 2 1/2 uur in beslag.

“What comes in must go out:”

Drie liter vocht in nog geen drie uur moet natuurlijk ergens blijven, waar het één zit kan het andere tenslotte niet zijn, dus geregeld -zeg maar gewoon vaak- moest de blaas worden geleegd. Het liefst in een urinaal, die door de verpleegster geregeld -dus ook vaak- na meting werd geleegd. Voor Boudewijn ging dat nog niet vaak genoeg, zodat hij af en toe ook maar met infuuskar en al naar het toilet ging om een plasje te doen. Plasje? De watervallen van Schaffhausen zijn er niets bij! Aan zijn nieren mankeert blijkbaar niets, die zijn goed gespoeld.

“Hartstikke blij er mee, dan hoef ik ‘s-nachts niet meer naar beneden te strompelen”

 

En een lach…

Na de chemo en de aanvullende injecties hebben we gemoedelijk gekeuveld. Boudewijn had een korte videochat met zijn maatje Raymond, die in Boudewijn’s badkamer een fraai inbouwtoilet aan het monteren is. Hij glunderde bij de beelden: hèhè, eindelijk een lach op zijn gezicht.

En even later kwam Esther (André’s vrouw) even buurten en informeren of we zin hadden even gezellig ‘beneden’ (2e etage) bij te kletsen. Boudewijn pruttelt wat: ‘Ik ben een beetje moe, ga liever naar bed’. Vreemde ogen dwingen dus toch: 1 minuut later staat hij ‘aangekleed’, leunend op zijn stok voor zijn kamer: ‘hoe is’t, moet ik nog lang wachten?’ . Huh??? Boudewijn voorop, trap af, even naar André ‘bijkletsen’.

‘Het Werkoverleg’ van de twee ervaringsdeskundigen.

 

Nadat de aanwezige Feyenoord- en PSV-fans het uiteindelijk samen eens werden, dat Feyenoord dit jaar toch kampioen mag worden, hebben we afgesproken morgen gebroederlijk de ‘topper’ Feyenoord-PSV live te gaan bekijken in Moskou!

Morgen vierde en laatste dag chemo.

Pa naar Moskou

Nadat mijn dochters veilig vanuit het land van ‘Pjotr&deWolf’ weer voet op vaderlandse bodem hebben gezet vliegt pa vandaag naar Moskou.

“Juist in deze dagen en mede door de gevoelige blogs van zijn zusjes, realiseer ik me des te meer welke enorme invloed de MS op Boudewijn heeft, hoe hij hunkert naar verbetering, op zijn minst naar stilstand. Het is daarom geen wonder dat hij er niet altijd bij is met z’n hoofd, niet lijkt op te nemen wat er in zijn omgeving gebeurt. Zijn hoofd staat al jaren naar slechts één ding: hoe ziet mijn toekomst eruit?”

“Ik kijk er naar uit onze bink te bezoeken”

Toen Boudewijn voor het eerst kwam met zijn plannen over stamceltherapie hield ik mijn hart vast: ‘Jongen, zou je dat wel doen, is dat geen kwakzalverij? Klinkt te mooi om waar te zijn. En dan in landen als Mexico, Rusland of Filippijnen, die zijn meer geïnteresseerd in de dollars dan in jou.‘

Ik heb ongelijk, Boudewijn heeft tot nu toe steeds het gelijk aan zijn zijde : al vòòr de diagnose was gesteld wist hij dat er iets erg fout zat, maar nee, de huisarts wist het beter: oververmoeidheid, stappen, stress, blablabla…

“Petje af, doorzetter. Je bent niet altijd te doorgronden, maar je weet wat je wilt! Eindelijk is het zover, de stamcelbehandeling is begonnen!”

Terwijl ik dit schrijf zit ik op 9km hoogte en kijk uit het raampje: een ondoordringbare witte laag wolken belemmert mij het zicht. Ik associeer het met Boudewijns behandeling : ver kijken gaat niet, de toekomst is een ondoordringbare mist: Het uiteindelijke resultaat ligt nog ver uit zicht. Maar 1 ding hebben we nu gemeen :

“We weten waar we heen willen, of we er aankomen zal de tijd uitwijzen. Alleen weet ik het over 2 uur, Boudewijn pas over 2 jaar! Ik ga met 900 km/u vooruit… welke snelheid zal hij ervaren?”

De chemotherapie is gisteren begonnen, hij is nu 2 dagen alleen, maar had vanmorgen toch wel even een belangrijke tip voor me :‘Zorg dat je een goed profiel onder je schoenen hebt!‘ Denkt toch ook aan anderen, ondanks zijn eigen zorgen … top!Morgenochtend kan ik pas naar hem toe, ik hoop dat hij niet teveel last heeft van de chemo, mijn vlucht is rustig, zonder turbulentie, hopelijk de zijne ook.

“We gaan landen, ik zie de bomen onder me dichterbij komen, lager, lager…dan boem…op de landingsbaan. Geland!”

De piloot gooit, zoals gewoonlijk, de gaspijp voluit en de motoren bulderen, u kent het wel. Maar waarom zie ik de grond dan ineens onder ons wegzakken, gaan we weer de lucht in? Een doorstart…na een minuut (eindeloos) komt er een melding van de stewardess, die, enigszins onzeker, meldt, dat we weer vliegen en dat de piloot ons zo zal vertellen waarom. Niet erg geruststellend. Pas na een minuut of drie krijgen we de rustige stem van de piloot te horen, die ons uitlegt, dat er nog een ander toestel op onze landingsbaan stond! Oeps…

Doorstart: “Op en neer, maar wel vooruit! Dat staat Boudewijn hopelijk ook te wachten.”

Ik laat het niet altijd merken, maar ik hou van die gozer en maak me ook wel flink zorgen.

“Tot morgen!”