Goedenavond,

een kleine update vanuit Moskou. Onderstaand bericht ontving ik van mama:

Vanmorgen naar het ziekenhuis geweest en dr F. gesproken. Alles onder controle; hij gaf aan dat ná isolatie Boudewijn nog 3-4 dgn moet blijven.

We hebben de gevraagde tonijn en frisdrank aan de verpleging afgegeven voor Boudewijn.
Op de gang heb ik hem even gebeld en gevraagd of hij voor het raam kon kijken/zwaaien. Wij zagen wazig: achter de afgeplakte ramen zagen we 2 handen bewegen.

Ik denk dat hij ons wel kon zien. Hij lijkt wat rustiger te zijn na het gesprek met dr F . Ook over de uitleg van de gaten in zijn hersenen. (In een gesprek met Boudewijn heeft dr Fedorenko aangegeven dat iedere MS-patiënt zwarte gaten in zijn hersenen heeft.) Ook dat hij af kan gaan tellen heeft duidelijk invloed op zijn geestelijk welzijn.

Labwaarden 6 maart, de leukocyten zijn hoger dan gisteren en eergisteren. Dit betekent dat het immuunsysteem weer opkrabbelt. De verwachting is dat Boudewijn woensdag of donderdag uit isolatie mag. Fingers crossed.

Verstuurd vanaf mijn iPhone

De leuko’s zijn nog verder gezakt ten opzichte van gisteren (nu 0,06).

The only way is up!

Boudewijn vertelde dat zijn ogen erg hard achteruit gaan, maar dat dit volgens dokter Fedorenko normaal is en geen reden tot zorg.

Labwaarden 5 maart

Wanneer alles volgens verwachting blijft gaan, gaan de bloedwaarden vanaf nu weer stijgen en als dat ook volgens de boekjes gebeurt, zal Boudewijn nog een dag of 3 in isolatie zijn.

We wachten verder af. Bedankt voor de belangstelling.

zavtra!

Vandaag krijgen we goed nieuws van Boudewijn. Zijn leukocyten zijn zodanig laag (0,1) dat je mag zeggen dat zijn immuunsysteem compleet plat ligt.

Gisteren gaf hij aan dat hij graag zo snel mogelijk naar huis wil. Hij is moe en heeft weinig energie. De labuitslagen met de boodschap van de dokter maakten dat Boudewijn weer wat opgewekter is, het geeft hem moed en de kracht om vol te houden.

Dokter Fedorenko kwam Boudewijn vanmorgen vertellen dat hij MS-vrij is. Dit ging gepaard met de, inmiddels bekende maar niet minder verwarmende, omhelzing. Dit goede nieuws komt mooi op tijd, we merken dat Boudewijn het in de isolatie toch wel moeilijker heeft dan hij van te voren had bedacht.

‘MS-vrij’ wil niet zeggen dat de reeds ontstane schade is verdwenen. Dokter Fedorenko heeft vanaf het begin heel duidelijk gemaakt dat ‘stilstand van de achteruitgang’ het hoofddoel is van deze behandeling en dat iedere vorm van herstel een plus is. MS-vrij betekent dat de ‘verkeerde’ cellen, die MS veroorzaken en de myeline rondom de zenuwbanen vernietigen, zijn gedood door de chemo en dus geen verdere schade kunnen aanbrengen. We zullen moeten afwachten in hoeverre bij Boudewijn sprake is van herstel. Maar de ervaringen van andere mensen, stemt ons positief. Daarnaast is stilstand van de achteruitgang al meer dan waar menig MS-patiënt in Nederland van durft te dromen. Je kunt je voorstellen dat leven met MS een leven met angst betekent. Angst voor hoe je de volgende ochtend wakker zult worden, of je nog wel kunt zien of lopen. Het gegeven dat de achteruitgang stopt, moet een enorme bevrijding zijn. Geen wonder dat Boudewijn ons vanmorgen al vroeg en vrolijk berichtte.

Hij heeft wel aangegeven dat hij erg weinig energie heeft. Als antwoord op mijn berichtje dat mensen belangstellend aan ons vragen hoe het met hem gaat, zegt hij: “Dat kunnen ze lezen, ik heb geen energie om te reageren”. Uiteraard is hij wel erg blij en dankbaar voor alle belangstelling op facebook, via de mail, whatsapp op of andere manieren. Langs deze weg wil ik iedereen, namens hem, dan ook erg bedanken. Het is ook heel fijn om te zien dat er nog steeds donaties binnen komen op Dream or Donate.

Het is nu wachten tot het immuunsysteem weer gaat opkrabbelen, wanneer de waarde van de leukocyten boven de 4 komt, mag Boudewijn uit isolatie. We gaan er op dit moment van uit dat dit nog ongeveer 7 a 8 dagen zal duren, maar ook dat moet de tijd uitwijzen. Iedere dag wordt er gecontroleerd op bloedwaarden, bloeddruk temperatuur. Tot nu toe verloopt alles volgens plan en, dus, voorspoedig. We hopen dat dit zo blijft.

We zijn voor het schrijven afhankelijk van informatie die we uit Moskou krijgen. Boudewijn heeft aangegeven hiervoor erg weinig energie te hebben en mama en Ab kunnen niet bij hem op bezoek. Mogelijk dat we de komende dagen niet iedere dag een berichtje plaatsen, maar als we iets vernemen, delen we dit uiteraard graag.

Nogmaals dank voor al het medeleven, dat doet zoveel goeds! Om dit te onderstrepen plaats ik hieronder een afbeelding van de brief die op de deur van de afdeling waar Boudewijn verblijft, hangt:

Verslag door mama en Ab

In de ochtend hebben we contact met Boudewijn, hij heeft goed geslapen, maar geen energie. De bloedwaarden zakken en dit kan hij goed merken: geen energie en weinig weerstand.

Labwaarden 3 maart

Zijn temperatuur en bloeddruk blijven steeds perfect.
Boudewijn zegt nog wel infusen en injecties te krijgen, maar heeft geen idee waartoe deze dienen.

Boudewijn zegt: “genieten jullie nou maar van MOSKOU.”

Dat hebben we gedaan, we zijn in de metro gestapt en ergens in het centrum uitgestapt. We hebben zo’n 20 km te voet afgelegd en hebben het Kremlin, het Rode Plein gezien en zijn het luxueuze winkelcentrum ‘Gum’ in geweest.

winkelcentrum Gum

Het was vandaag lekker fris winterweer, rond het vriespunt.

We verwonderen ons over de vele dure auto’s die hier rond rijden: Porches  Cayenne, Maybachs, Bentleys etc. Wel zagen de auto’s er verschrikkelijk smerig uit door de regen en modder.

In één van de ondergrondse voetgangerstunnels richting de metro werd er door 4 heren opgetreden, ze speelden op indrukwekkende en ontroerende wijze ‘Hallelujah’ van Lennert Cohen. Zo bijzonder! (klik hier voor het fragment)

In de avond hebben we nog even met Boudewijn gesproken, hij ging douchen, lichaam reinigen met alcohol en gebit met speciale oplossing spoelen. Hij wilde daarna proberen te slapen. Weer 1 dag voorbij.

Cmokonhon houn

Verslag door mama en Ab

Vanmorgen met haastige spoed naar het ziekenhuis; spannend of wij Boudewijn nog te spreken krijgen, omdat hij elk moment de quarantaine in kan. Snel nog bananen en brood voor hem gekocht.

De kamer werd grondig gereinigd en gecontroleerd op spullen en etenswaren die wel/niet zijn toegestaan tijdens isolatie.

Toen we in het ziekenhuis aankwamen, zat Boudewijn op de bank te wachten. Zijn kamer werd op dat moment grondig gereinigd. De ziekenhuiskleding lag al klaar, hij moest alleen zijn lichaam nog wassen met alcohol.

Nadat wij gearriveerd waren kwam Anastasia langs; zij gaf aan dat hij over 20 minuten echt naar zijn kamer moest. We hebben nog gezellig zitten kletsen, ook gevraagd of hij er tegenop zag om 8 tot 10 dagen geïsoleerd verpleegd te moeten worden. Deze vraag maakte veel emoties los: enerzijds is hij toe aan rust, anderzijds ziet hij er ook wel tegenop . Gelukkig hadden we de tijd om dit alles met hem te bespreken.

We voelden wel dat hij het afscheid zo lang mogelijk uit wilde stellen.
De tijd verstreek. Ineens kwam Anastasia langs en reageerde best wel wat boos; Boden had allang op zijn kamer moeten zijn, waarop Boudewijn direct naar zijn kamer ging en de deur dicht deed.

Bloedwaarden zijn gedaald en dus is isolatie nu gewenst.

We kwamen tot de conclusie dat wij haar de eerste keer niet goed begrepen hadden, gingen ervan uit dat zij terug zou komen na 15-20 minuten. Taalbarrière?

15.00 uur. Daar stonden we dan, deur dicht. Even slikken, zeker na het gesprek met hem van even daarvoor. We hebben nog een klop op zijn deur gegeven en afgesproken dat we elke dag brood bij hem komen brengen.
Wij zijn naar buiten gegaan. Toen we onder zijn raam (hij ligt op de 3e etage) stonden hebben we hem een berichtje gestuurd en gebeld of hij even bij het raam wilde komen. Achteraf bleek dat hij op dat moment geen enkele verbinding had met zijn telefoon.
Later, terug in ons hotel, ontvingen we een berichtje van Boudewijn: “BOOS, ze krijgen mij tot niets meer, wil alleen nog praten met dr. Federenko”

Hierop hebben we hem direct gebeld en kregen een zeer gespannen en emotionele Boudewijn aan de telefoon. Totaal op, zowel lichamelijk en geestelijk. Paniek en angst in zijn ogen. Door te luisteren en rustig zijn problemen met hem te bespreken werd hij rustiger. We hebben hem gezegd dat als dit weer gebeurd hij ons kan bellen: we zijn er 24 uur per dag.

Zo zie je, ook al zit zijn deur dicht, het geeft hem en ons een goed gevoel dat wij toch dichtbij hem zijn. Dit telefoontje, waarin we hem ook hebben gezegd dat we allemaal zo trots op hem zijn en zo velen met hem meeleven, stelde hem gerust.
Wat in eerste instantie een dag zou worden met weinig nieuws, is uiteindelijk een bewogen dag geworden.

Een dag met veel emoties waarin duidelijk werd dat ieder mens iemand nodig heeft die met je lacht en met je huilt.

Verslag door mama en Ab

Na een prima vlucht arriveerden wij gisterenavond dan eindelijk ook in Moskou. Onderweg naar de uitgang van het vliegveld werden we door 10/15 taxichauffeurs aangesproken die met ons wel een ritje wilden maken.

Natuurlijk wel eerst even aan de hand van de foto gecontroleerd of Alex het echt wel was.

Femke en Christine hadden met Alex, de inmiddels meest beroemde Russische taxichauffeur in Nederland en Australië, afgesproken dat hij ons naar het hotel zou brengen. Na ons telefoontje dat we waren geland, arriveerde hij binnen twee minuten op de luchthaven. Na een rit van ruim twee uur arriveerden we bij het hotel (Alex zei dat Femke van die lekkere wangen heeft).

Vanmorgen onze ogen uitgekeken bij het ontbijt, dit komt in heel Nederland niet voor! Was dit ontbijt, lunch, diner en high tea ineen? Helaas hadden we niet veel tijd voor ontbijt -gaan we morgen doen-, want Barry stond om 8.30uur klaar om met ons naar het ziekenhuis te gaan, met de tram.

het was voor ons allen een emotioneel weerzien

Eerst brachten we een bezoek aan André. Sue haar isolatie was net ingegaan, we waren helaas net te laat om met haar kennis te maken.

Boudewijn voelt zich moe, extreem moe, slaapt slecht en heeft weinig beweging en daardoor darmproblemen. We zijn ruim zes uur bij hem geweest en hij kreeg in die tijd wel drie keer een maaltijd. Hij begint een buikje te krijgen..

 

De bloedwaarden zien er goed uit. Wanneer de isolatieperiode start is nog onzeker, naar verwachting morgen.

De uren dat wij bij hem verbleven, ervaarden wij de rust en de professie op de afdeling: schoon en geen hectiek zoals wij die kennen. Het is vreemd dat je bij ingang van het ziekenhuis gecontroleerd wordt door soldaten, zowel bij in- als uitgaan.

Wij wisten niet dat we bij vertrek uit het ziekenhuis ook ons pasje moesten laten zien en zeiden tegen elkaar: “we lopen gewoon door, we worden vanzelf teruggefloten.” En inderdaad: we werden teruggefloten.

Na een stukje te hebben gelopen, vonden we de tramhalte. Ook zijn we op de juiste plek weer uitgestapt. Die oudjes doen het nog niet zo verkeerd.

We hebben dr F. en Anastasia de hand geschud en hebben nog nooit zo’n toegewijde, zorgzame, gepassioneerde dokter gezien, die de behandeling bij elke patiënt aanpast voor het beste resultaat. Rusland heeft een van de beste wetenschappers ter wereld, het zal niet lang meer duren voordat dokter Fedorenko wereldwijd beroemd zal zijn.

Morgen gaan we weer naar Boudewijn, mits hij nog niet in isolatie is. Dan zullen we op zijn verzoek een broodje hamburger meenemen.

Toevoeging: Boudewijn belde net en vertelde dat hij zich beroerder gaat voelen. Overheerste gisteren ontlading en door terugplaatsing, nu ervaart toch (misschien?) de naweeën van de chemotherapie

28 februari, de dag waar we al die tijd naar toegeleefd hebben: de nieuwe ‘geboortedag’ van Boudewijn.  De dag waarop de stamcellen worden teruggeplaatst en je jezelf MS-vrij mag noemen. Het monster is uitgeschakeld. We mogen er van uitgaan dat de achteruitgang stopt. In hoeverre er sprake is van herstel, moet de tijd uitwijzen.

We ontvangen erg positieve, bijna uitgelaten berichten vanuit Moskou. Boudewijn voelt zich duidelijk bevrijd; er is letterlijk een last van hem afgevallen.

Wanneer ik via Esther het filmpje van het verjaardagsfeestje ontvang, zit ik met tranen in mijn ogen achter mijn bureau op het werk. (Ik wil meteen even van de gelegenheid gebruik maken om mijn collega’s te bedanken voor hun medeleven, belangstelling en begrip dat ik nog niet helemaal geland ben en met mijn hoofd en hart nog in Moskou ben.)

Het is jammer dat er op het moment suprème niemand van zijn echte familie lijfelijk aanwezig is om Boudewijns party bij te wonen. Zijn vader is op de weg terug richting Holland, mamma en Ab onderweg richting Moskou en de zussen alweer een poosje terug. De aanwezigheid van onze stamcelfamilie en de betrokkenheid en warmte van dr. F. en Anastasia maken dat ruimschoots goed.

Hoe verder?

Afhankelijk van zijn labwaarden gaat Boudewijn woensdag of donderdag in isolatie. Hoe lang dit duurt is eveneens afhankelijk van wannneer het immuunsysteem weer opkrabbelt na de heftige chemo-aanval. Gemiddeld is de duur van isolatie 7 a 8 dagen.

Vanaf nu zal ons mam dagelijks een verslag maken om jullie op de hoogte te houden.

Zavtra!

De iris. Het teken van een moedig hart en een sterke wil.