Deze vrolijke foto van Boudewijn en André ontving ik vanmiddag van Esther.
Tweede dag chemo, als deze er rond het middaguur in zit, is Brat Boden op de helft van de kuren. Hij heeft, behalve vermoeidheid, weinig klachten. Bij zijn stamcelfamilie vindt Boudewijn aanspraak, herkenning en steun. Vanavond is zijn vader aangekomen in Moskou om hem een paar dagen terzijde te staan.
Vandaag heeft Boudewijn zijn eerste chemokuur toegediend gekregen. ‘Het was afzien’, vertelde hij.
Tijdens het toedienen van de chemo is hij in slaap gevallen en werd hij tot twee keer toe wakker door een nachtmerrie. Het geeft wel aan dat er heel wat in zijn hoofd omgaat. Lastig om hem nu niet even vast te kunnen houden. Gelukkig mag hij rekenen op steun van de mensen die wel bij hem in de buurt zijn en precies hetzelfde meemaken.
Vandaag zijn we officieel begonnen met aftellen naar ‘Dag 0’, de dag van de stamcelterugplaatsing (dinsdag 28 feb).
De berichtgeving op deze site zal waarschijnlijk wat minder intensief worden. Ik vermoed dat de komende vier dagen (chemo) redelijk hetzelfde zullen verlopen. Via Boudewijn en onze ‘stamcelfamilie’ in Moskou blijven we op de hoogte en als er iets te melden is, zullen we dit uiteraard plaatsen.
Zo nu en dan plaatst Boudewijn ook zelf een update op zijn Facebookpagina Afwachten is geen Optie
Deze dag staat geheel in het teken van afscheid: tussen brat Boden en zijn sestra’s, van zijn haren, maar ook van een nare periode waarin Boudewijn enorm beperkt en geleefd werd door de MS. Het is goed om hier even ruimte aan te geven, zodat een hoofdstuk gesloten kan worden.
Vanmorgen heeft Boudewijn een nieuwe lijn gekregen. Dit gebeurt met een roesje en de rest van de dag kan brat Boden rusten.
Chris en ik gaan, na te hebben uitgecheckt bij het hotel, om 12.00u naar het ziekenhuis. Het is dubbel: aan de ene kant merken we dat het goed is dat we naar huis gaan. Boudewijn heeft ook tijd nodig voor zichzelf en met zijn zussen om hem heen vindt hij het soms lastig om zichzelf te kunnen zijn en zijn emoties te tonen. Hij is tenslotte toch de grote sterke broer die zijn zussen wil beschermen (in plaats van andersom).
Boudewijn heeft steeds gezegd dat hij het liefst zijn haar wil behouden, omdat het in sommige gevallen niet uitvalt. Na het plaatsen van de lijn in zijn nek, kreeg hij te horen dat het toch beter is dat zijn haren eraf gaan.
Als Chris en ik in het ziekenhuis aankomen, zien we een nieuwe “brat”. Dat korte koppie staat hem heel goed. Toch is het voor Bou ook wel erg confronterend: nu gaat het echt beginnen.
Deze dag, waarop er verder niet veel gebeurt -morgen starten ze met de chemo-, is er veel om over na te denken. Bang is Boudewijn niet, hij kan niet wachten om te starten. Toch zijn er genoeg emoties, zoals hoop, spanning, onzekerheid, en deze komen, eindelijk, naar buiten. Het is fijn om dit, ondanks de tranen, met elkaar te mogen delen.
Morgen is een nieuwe dag met nieuwe kansen. Dan krijgt Boudewijn het eerste infuus met chemotherapie en start eindelijk het echte gevecht om de MS uit te roeien. We weten dat dit zo nu en dan zwaar zal zijn, maar ook dat Boudewijn het gevecht uiteindelijk wint.
ready to fight
Al vroeg plaatst Boudewijn vanmorgen een berichtje met (onderstaande) foto op Facebook. Vijf uur lang moet hij stil liggen, terwijl zijn bloed gefilterd wordt in een grote machine. Dankzij oordoppen wordt het kabaal van de machine gedempt en kan Boudewijn toch een beetje rusten. Hij heeft vannacht, ondanks de antenne in zijn nek, redelijk geslapen.
McStemcell Drive
Chris en ik komen rond het middaguur bij hem aan en zien dat Boudewijn het zwaar heeft. Hij geeft zelf aan dat hij alleen moe en slapjes is en na een ‘brunch’ (hij heeft de hele dag nog niets gegeten), bestaande uit een vierkante centimeter rundvlees en twee appels uit de magnetron, zien we Boudewijn inderdaad langzaam opknappen. Hij is redelijk te spreken vandaag en kan zelfs lachen over een paar moppen die ik gisteren van Esther heb geleerd.
Om 15.30 is er weer een ‘stemcellbirthdayparty’ van twee dames uit Noorwegen. Hoewel dit inmiddels de derde keer is dat we het meemaken, blijft het indrukwekkend als dr. Fedorenko de button met de iris opspeldt, met de woorden “it’s a symbol for a brave heart and a strong mind”.
Om 16.15 komt de dokter het goede nieuws brengen: ze hebben meer dan genoeg stamcellen (ipv 2mln/kg hebben ze 2,5mln/kg lichaamsgewicht). YES! De verpleegkundige komt om 19.00uur de katheter verwijderen. Ivm de bloedverdunners die Boudewijn heeft gekregen, moet deze nog even blijven zitten. De katheter zit in een groot bloedvat en om een bloeding te voorkomen moet Boudewijn na het verwijderen nog zo’n 30 a 45min plat blijven liggen.
Planning voor de komende dagen:
| woensdag: | plaatsing nieuwe halskatheter voor de chemo en terugplaatsing stamcellen – vertrek Chris en Fem |
| donderdag: | eerste dag chemo |
| vrijdag: | chemo – aankomst vader in de avond |
| zaterdag: | chemo |
| zondag: | chemo |
| maandag: | rust |
| dinsdag: | terugplaatsing stamcellen – vertrek vader en aankomst moeder en Ab in de avond |
Boudewijn geeft aan erg blij te zijn met alle lieve berichtjes en de grote belangstelling. Het medeleven doet hem goed. Helaas lukt het hem niet om iedereen persoonlijk te bedanken. Dat wil ik dan graag langs deze weg voor hem doen. Ook is het te vermoeiend voor hem om te reageren op alle berichtjes, zijn ogen hebben moeite met focussen en op een telefoon berichtjes lezen of terugsturen kost veel energie.
Chris en ik vliegen morgen terug naar Nederland, de komende periode zal Boudewijn veel op bed liggen en het waarschijnlijk steeds zwaarder krijgen. Maar we weten zeker dat hij hier in hele goeie handen is en hier beter uit zal komen.\
zavtra!
“Niet klagen, maar dragen”, zei opa altijd. En dat is precies wat Boudewijn dapper doet. De plaatsing van de piccline is weer een stapje dichter bij het eindresultaat.
Vanmorgen wordt Boudewijn al vroeg gewekt, tijd voor plaatsing van de piccline. Deze wordt onder lokale verdoving geplaatst, wat niet prettig is, maar wel nodig. Bou weet waar hij het voor doet. Gelukkig worden morgen de stamcellen geoogst en als dit er voldoende zijn (2 miljoen per kg lichaamsgewicht), wordt de lijn daarna alweer verwijderd.
Boudewijns aftelkalender
Boudewijn heeft vannacht slecht geslapen en is moe. Zijn lichaam reageert blijkbaar al minder goed op de slaappillen. Anastasia zegt dat hij zich erop moet voorbereiden dat hij de komende periode veel moe zal zijn. Chris en ik zitten in de gemeenschappelijke ruimte, zodat Boudewijn zich rustig kan houden om zijn energie te sparen. Weten dat we in de buurt zijn, is genoeg.
Het is wennen met zo’n ‘antenne’ in je nek. We grappen er wat om: “Kun je nu communiceren met Mars?” en “Je lijkt wel een Teletubbie”.
Humor relativeert, maar wat zal hij blij zijn als die dikke kabels er morgen weer uit mogen. Indien er niet voldoende stamcellen geoogst kunnen worden, krijgt Boudewijn morgen nog een steroïde-infuus en oogsten ze woensdag nog een keer. Maar daar gaan we niet van uit.
De dokter loopt een paar keer langs om te vragen of alles oké is. Ik vraag hem wat er met de stamcellen gebeurt als ze zijn geoogst. “Deze worden gefilterd en gereinigd’. Ik vraag hem of hier nog een risico aan verbonden is (stel dat de vriezer het begeeft). Volgens hem hoeven we ons hier echt geen zorgen over te maken.
Brat Boden lijkt het lastig te vinden om dingen met zijn zussen te delen. Hij voelt zich erg verantwoordelijk voor ons en wil ons niet ongerust maken. We zien dat hij wat rusteloos is: het ene moment besluit hij te gaan rusten, vijf minuten later wandelt hij weer over de gang. Hij lijkt niet goed te weten wat hij wil en wij weten niet wat er in dat mooie koppie om gaat. Chris en ik maken ons soms wat zorgen. De dokter vertelt ons dat dit niet nodig is. Hij ziet dat Boudewijn graag deelt met de andere patiënten en dat is goed, zij weten wat hij meemaakt. Wij vinden het ook fijn dat Boudewijn zich prettig voelt bij zijn vrienden op de tweede verdieping. Natuurlijk zouden wij het fijn vinden als Boudewijn zijn gevoelens meer met deelde, maar als hij dit liever met iemand anders doet, is dat ook goed. Als hij het maar deelt. Het maakt het komende afscheid voor ons ook iets makkelijker.
Hoe fijn het ook is dat we onze mannen en kids straks weer kunnen vasthouden, we vinden het erg lastig om Boudewijn hier achter te laten. Het echte zware werk gaat nu pas beginnen. Aan de andere kant zal het voor Boudewijn ook wel lekker rustig zijn zonder die kakelende zussen die alles beter denken te weten, heeft hij aansluiting bij andere -erg lieve- mensen om hem heen en is hij maar een paar dagen zonder familie.
Plots loopt er een -naar wat ik denk- een priester de afdeling op in een indrukwekkend gewaad. Hij plakt twee kruisjes op de afdeling en komt vervolgens met een stoet volgelingen terug om de afdeling middels een kwast te besprenkelen met (wij?)water. Het is een orthodox gebruik, men gelooft hier dat dit geluk brengt.
Terwijl Boudewijn zijn eigen gang gaat, probeer ik de
De site aan het bijwerken
informatie over de behandeling, die we van dokter Fedorenko hebben ontvangen, op de site te plaatsen (klik hier voor de link).
Omdat Boudewijn zo nu en dan ook tijd voor zichzelf nodig heeft, vogelen Chris en ik uit wat we nog graag willen zien in Moskou voor we woensdag weer richting Nederland vliegen.
Om 15.00u vertrekken Chris en ik met Esther richting centrum en cruisen we met de metro de hele stad door, van bezienswaardigheid naar bezienswaardigheid. We belanden in een klooster, waar we een kaarsje branden voor onze helden. Helaas mag hier niet gefilmd worden, maar het is wel indrukwekkend om mee te maken. Een prachtige kapel, met even zo mooie beschilderingen en tegelijkertijd overal kaarsen en nonnengezang.
Wanneer we door de kapel lopen, worden we ineens aangesproken door drie boze nonnen “it is impossible to come here!”, zegt er één. Blijkbaar is het voorste gedeelte van de kerk verboden grond voor onbevoegden. Oeps.
Daar vandaan gaan we op zoek naar het Gorkypark, dat we niet vinden, maar wanneer we over de brug lopen hebben we goed zicht op de indrukwekkende skyline. Het lijkt in niets op het Fata Morgana-achtige Moskou dat we eerder zagen, in plaats daarvan doet het denken aan een wereldstad als Rotterdam of New York: veel moderne, hoge gebouwen, wolkenkrabbers, brede, drukke wegen en alles is verlicht. Wauw! Terug op het Rode Plein lijkt het wel kermis. Het is inmiddels 21.00uur, maar er is nog volop leven op straat (en dat voor een maandagavond). Overal muziek, ijssculpturen, eettentjes en wederom is alles mooi verlicht. Het lijkt Euro Disney wel! We belanden in een megagroot, drie verdiepingen tellend winkelcentrum waar op de onderste verdieping alleen maar eettentjes zijn en in het midden een soort terras. De Bijenkorf is er niets bij, we kijken onze ogen uit. We zijn om 22.30u terug in het hotel. Versleten, maar zeer voldaan.
Morgen gaan we weer naar Boudewijn, die een pittig dagje voor de boeg heeft, geloven we. Tijdens het oogsten van de stamcellen moet hij vijf uur lang stil liggen. Zavtra!
De lange roltrap in de metro. Zien jullie het licht aan het einde? Mooi symbool weer..
Gisteren is Boudewijn na zijn injectie van 23u gaan slapen. Om 3 uur heeft hij de volgende gehad, maar hier heeft hij weinig van gemerkt. Vanmorgen werd hij om 8 uur wakker; een goede nachtrust dus.
Dr Fedorenko en Anastasia zijn vanmorgen, op hun vrije dag (!) even langs geweest om te vragen hoe het gaat en te bevestigen dat Boudewijn morgenochtend zijn piccline krijgt.
De bijwerking waar Boudewijn het meest last van heeft is rugpijn, de medicatie hiertegen helpt wel.
Al de hele dag ligt de WiFi eruit en het daardoor afgesloten te zijn van de buitenwereld, voelt enerzijds als een handicap, anderzijds is het wel lekker rustig.
Chris en ik gaan in de ochtend eerst even langs de markt in ons ‘Madurodam Kremlin’ naast het hotel. Wat een verschil met maandag: alle kramen zijn gevuld en het is er gezellig druk. Overal kramen met Patroesjka’s in allerlei vormen – zelfs spiderman en minions-, Fabergé-eieren, sieraden, serviezen, klederdracht, bontmutsen en zelfs wapens! Voor we naar Rusland vertrokken, hebben we gehoord dat we hier goed moeten afdingen en dat je, als je slechts de helft van de vraagprijs betaalt, bent afgezet. Met die gedachte in ons achterhoofd, beginnen we de onderhandelingen.
Een vriendelijke marktkoopman vertelt over een evenement waarbij hij koningin Beatrix heeft ontmoet en (toen nog) prins Willem-Alexander met prinses Maxima. Hij weet ons zelfs te paaien met wat Nederlandse woorden.
Wanneer we met een marktkoopvrouw staan te onderhandelen en zij ons een práchtige patroesjka, bestaande uit tien poppetjes waarvan de kleinste zo groot is als een speldenknop, laat zien, wordt Chris lastig gevallen door een dronken man. Ondanks dat de marktvrouw hem een flinke uitbrander geeft, blijft hij volharden in zijn opdringerigheid. Een marktkoopman schiet ons te hulp en duwt de vervelende man een andere richting op. De sociale controle is in ieder geval goed.
De vrouw blijft standvastig wat betreft haar vraagprijs en wij besluiten verder te gaan kijken. Wanneer we voldoende vergelijkend warenonderzoek hebben gedaan, besluiten we uiteindelijk tot koop over te gaan bij een vriendelijke dame. We zijn er van overtuigd dat we nog steeds veel te veel betaald hebben, maar erg blij met de souvenirs voor de kids en een ‘Lucky pencil’ voor Brat Boden.
Overal kramen met Patroesjka’s in allerlei vormen – zelfs spiderman en minions-, Fabergé-eieren, sieraden, serviezen, klederdracht, bontmutsen en zelfs wapens!
Als we bij Boudewijn komen, geeft hij aan dat hij naar zijn matties op de tweede etage wil. Echt goed om te horen! Fijn dat Boudewijn het advies van dr. F. zo goed in zijn oren heeft geknoopt en contact zoekt met zijn ‘lotgenoten’.
Op de tweede verdieping is het gezellig druk. Een jongen die al jaren niet gelopen heeft en sinds een paar dagen uit isolatie is, heeft een paar stappen kunnen lopen. Als ik dit zie, prikken de tranen achter mijn ogen en krijg ik kippenvel.
Boden met twee van zijn matties: André & Hakim
Hakim vertelt dat tijdens zijn tijd in quarantaine de verpleegkundige om 4 uur s nachts de telefoon kwam brengen. Het was dokter Fedorenko om te vragen hoe het ging en of hij de verpleegkundigen moest vragen iets voor hem te doen. We blijven ons verbazen over de -oprechte- betrokkenheid van de arts en zijn assistente, Anastasia.
Na een paar uur gezellig bij elkaar te hebben gezeten met een lach en een traan, wordt het Boudewijn te veel. Hij is erg vermoeid, wil eten, douchen en naar bed.
Op de gang raak ik in gesprek met een Russisch meisje, dat geen woord Engels spreekt. We communiceren via google translate op onze telefoon. Dat dit niet altijd tot betrouwbare vertalingen leidt, blijkt wel als haar telefoon zegt: “ik ben 16 jaar fan”, terwijl ze bedoelt te zeggen dat ze sinds haar 16e MS heeft.
Chris en ik vertrekken met Esther, Barry en de vader van Hakim richting het hotel. Hakims vader neemt ons mee met de tram, waardoor we weer een ander stuk van Moskou zien. De tram rijdt in één stuk door en als we na een rit van ca 20min vlakbij het hotel uitstappen, staan we bij de poort van een prachtig speelpark aan de rand van het besneeuwde bos. Het is een sprookjesachtig gezicht. We lopen een paar meter door de sneeuw en kunnen het niet laten een aantal sneeuwballen naar elkaar te gooien. We drinken nog even een wijntje met Esther, waarna we ons bedje opzoeken. (vandaar dat het Verslag van de Dag een dagje later is geplaatst, извините)
Ingang van de Izmailovomarkt. Het kanon vind ik een mooie symbool voor het gevecht dat Boudewijn hier levert.
Vanmorgen stuurde Boudewijn een berichtje waarin hij schreef dat hij slecht geslapen had. Twee keer werd hij gewekt voor een injectie (om 23.00u en 03.00u). Ook heeft hij al last van bijwerkingen zoals botpijn en jeuk aan zijn neus. Door de Prednison stijgt zijn bloeddruk en wordt hij onrustig. Dat alles heeft hem uit zijn slaap gehouden. Gelukkig allemaal heel normaal, maar wel hinderlijk. Hij heeft zijn rust juist zo nodig.
Wanneer Boudewijn in Nederland Prednison krijg is hij meer prikkelbaar. Dit merken we nu ook. Het is dus oppassen wat we zeggen. Daar ben ik niet altijd even goed in (net als Boudewijn kan ik heetgebakerd zijn) en de eerste woordenwisseling is een feit. Barry (van Sue uit Australië) wil met ons een pizzaparty organiseren voor alle HSCT-patiënten en als Chris en ik aan Bou vragen om mee te gaan, slaat hij de uitnodiging direct af. Omdat wij hem willen behoeden voor een isolement en een, daaraan verbonden, neerwaartse spiraal, proberen we hem uit te leggen waarom wij denken dat het misschien wel goed voor hem kan zijn. Echter vecht Boudewijn vaak tegen onbegrip van de buitenwereld. Hij wil wel graag meedoen aan activiteiten, maar het lukt hem niet. Altijd uitnodigingen moeten afslaan en je continue moeten verdedigen, is vermoeiend en het confronteert het met zijn beperkingen. Thuis leveren deze goedbedoelde adviezen verhitte gesprekken op, dat is hier, in een vreemde en spannende situatie niet anders.
We wisten wel dat dit een keer zou gebeuren, maar het is toch vervelend. Gelukkig is het, na een korte time-out waarin ik in de winkel wat lekkers haal voor in zijn koelkast, snel weer opgelost.
Dr. Fedorenko hamert steeds op het belang van de teamspirit en we hopen met pizza iedereen uit zijn/haar kamer te lokken.
Om 15.30u vertrekken Barry, Chris en ik naar Domino’s om drie pizza’s en wat frisdrank te halen en om 16.30u zitten we, met toestemming van de verpleegkundige, op de tweede verdieping aan de pizza met cola.
Pizzaparty – we’ll walk this road and fight this fight together, as a team.
Karin uit Noorwegen, Cathy uit Frankrijk en Yoshi uit Japan krijgen morgen hun piccline. Boudewijn, Sue uit Australië en André (nu niet aanwezig bij de pizzaparty vanwege een uitje naar het centrum) krijgen deze maandag.
Boudewijn en Hakim delen hun ervaringen.
Hakim uit Nederland, sinds twee dagen uit isolatie, vertelt hoe hij het traject heeft ervaren en geeft wat tips over hoe te slapen met die grote lijn in je nek. De dagen in isolatie was hij erg verzwakt. Maarrr.. hij heeft het gered en voelt zich al stukken beter. Hakim keert donderdag terug naar Nederland. Yoshi zegt dat hij na de periode in isolatie niet meer zo lang in het ziekenhuis kan blijven, omdat zijn vrouw over drie weken is uitgerekend. De dokter moet opschieten. We lachen er hartelijk om, maar hopen natuurlijk dat hij wel bij de bevalling van zijn eerste kindje aanwezig kan zijn.
Als we het over de verdoving hebben voor het plaatsen van de piccline, hoort de verpleegkundige dit, waarop ze zegt dat Anastasia vandaag haar vrije dag heeft.
Het is heel bijzonder om met zoveel mensen uit verschillende landen bij elkaar te zitten. We kennen elkaar niet, maar voelen ons zo verbonden. De pizza’s zijn allang op als de avondmaaltijd wordt rondgebracht. Die ziet er niet uit (sorry kok, je hebt ongetwijfeld je best gedaan om een voedzame maaltijd te bereiden) en ik haal de soesjes die ik vanmiddag heb gekocht te voorschijn. Dessert!
Een foto van het avondeten in de HSCT groepsapp.
Op de afdeling liggen drie meisjes in isolatie en de verpleegkundige heeft ons al een paar keer gevraagd of we wat zachter willen doen. We besluiten om het feestje te beëindigen.
De middag is omgevlogen en er zijn weer nieuwe en mooie contacten ontstaan. Cathy, Yoshi, Hakim en Karin zijn hier alleen en ook Boudewijn zal enkele dagen zonder bezoek zitten. Dan is het fijn dat er iemand in de buurt is die je kent en weet wat je meemaakt.
Het is een vermoeiende dag geweest voor Boudewijn, tijd om uit te rusten.We nemen afscheid waarna Chris en ik weer naar het hotel afreizen.
Boutje, we zijn zo trots op je dat je tóch naar de pizzaparty bent gekomen! Ondanks je klachten en bijwerkingen van de medicijnen. Hopelijk kun je vannacht beter slapen en ziet de dag er weer wat zonniger uit. En zo niet, dan zijn we er voor je.
Zavtra!
Toch op het pizzafeest. Kanjer!! Zo blij en trots dat je bent gegaan!!
Vanochtend arriveren we al vroeg bij Boudewijn, die er opvallend fris en fruitig uitziet: strakke scheiding in het haar, baard geschoren en nagels geknipt. Hij is meer dan klaar voor de strijd. Waar een goede nachtrust al niet goed voor is.
Tijdens het bezoek aan Boudewijn skypen we nog even met mama, die blij is dat Boudewijn er zo goed bij zit en dat haar kinders het samen (nog steeds) goed kunnen vinden. Dat was vroeger wel anders 🙂
Chris en ik willen vandaag graag naar het centrum van Moskou om ook wat van de vele bezienswaardigheden te kunnen zien. “We zijn er nu toch..” Boudewijn mag ook mee van de dokter, maar ziet het niet zitten. Vanwege de achteruitgang van zijn ogen heeft hij veel moeite met focussen. Prikkels van buitenaf zijn hem al snel te veel. Bou blijft liever in het ziekenhuis, waar hij zich volledig kan richten op de strijd tegen MS. Zelfs een kleine wandeling in de sneeuw ziet hij niet zitten.
Hoewel Chris en ik het heel fijn vinden om de stad te gaan bezichtigen, voelen we ons toch ook een beetje schuldig. We zijn hier voor Boudewijn en wat gunnen wij het hem om dit ook te kunnen doen. Het voelt alsof we hem in de steek laten. Boudewijn laat ons echter weten dat we met een gerust hart op pad kunnen. Hij voelt zich goed.
Vanaf het ziekenhuis is het slechts een paar haltes met de metro en in het centrum is alles redelijk goed aan te lopen (als je van wandelen houdt). Wanneer we via een enórm lange en steile roltrap het metrostelsel verlaten, krijg ik een klein beetje last van hoogtevrees
“Mama, de halte Arbatskaya kun jij beter niet nemen, hoewel hij wel zeer de moeite waard is met de prachtige ornamenten en kroonluchters.”
Balisiuskathedraal
We bezoeken het Kremlin, het Rode Plein en een zeer luxueus winkelcentrum. Helaas is het mausoleum van Lenin niet toegankelijk. Op een pleintje áchter het rode plein, is een evenement met live-muziek, allerlei standjes met (lekker en goedkoop!) eten en een megagroot standbeeld van ijs en gekleurde lichtjes. Het is bijzonder om dit mee te kunnen maken.
Dan slaat de vermoeidheid toe en besluiten we weer richting hotel te gaan. Wel met het voornemen nog een keer de stad in te gaan om nog meer te gaan bekijken, want dit was slechts een fractie van wat Moskou te bieden heeft. Wat een indrukwekkende stad: enorm groot, veel verkeer, brede wegen (die je via ondergrondse voetgangerstunnels kunt ‘oversteken’) en opvallend veel ‘sneeuwschuivers’: mannen die met grote scheppen de stoepen sneeuwvrij maken. Overal zien we bewakers en moeten we onze toegangspassen laten zien. Het voelt soms een beetje overdone, maar tegelijkertijd ook heel veilig. Binnen het Kremlin en op het rode plein worden we door bewakers op het rechte pad gehouden.
“Broer, mannen en mama, wees gerust: zodra we hier van het rechte pad afwijken, wordt er driftig gefloten en gebaart de agent met een gummiknuppel dat we terug naar onze plaats moeten.”
Wat me tot nu toe verder opvalt is dat de mensen, anders dan in Nederland, vrij relaxt overkomen. Bij ons loopt iedereen meestal snel en gejaagd door de stad, hier in Moskou ervaar ik dat totaal niet.
Aangekomen bij het hotel besluiten Chris en ik niet veel meer te doen. Boudewijn stuurt een berichtje dat hij weer ‘heerlijk’ eten heeft gehad. We zijn apentrots op hem, want hij doet toch maar mooi zijn best om het allemaal op te eten.
Ons aanbod om een whopper voor hem mee te nemen van de Burger King slaat hij af. “Ik wil graag zo gezond mogelijk zijn.”
Ook Boudewijn gaat vroeg slapen. Vanavond om 23.00u lokale tijd (21.00u in NL) en vannacht om 3.00uur (1.00u in NL) krijgt hij een injectie om de aanmaak van stamcellen te stimuleren.
Het eerste infuus
Dr. Fedorenko heeft een overzicht voor Boudewijn gemaakt. Als alles volgens plan verloopt, ziet de komende tijd er als volgt uit:
| 17-20 feb: | stamcelstimulatie dmv steroïde-infuus |
| 20 feb: | plaatsing van pickline |
| 21-22 feb: | verzamelen van de stamcellen |
| 22/23 feb: | vervanging van de lijn |
| 24-27 feb: | (zware) chemo |
| 28 feb: | rustdag |
| 1 maart: | terugplaatsing van de stamcellen – Stamcellbirthday! (Deze dag wordt ook wel “Dag 0” genoemd.) |
| 3-10 maart: | quarantaine (geen bezoek toegestaan) |
| 11-14 maart: | herstellen en ontslag. |
Lieve Brat Boden, je sestra’s zijn ontzettend trots op je!! Voor je het weet staan we morgenochtend weer aan je bed te kakelen. <3
we’ll walk this road together, as a team!
Dankzij de slaappil heeft Boudewijn een goede nacht gehad en ziet zijn wereld er wat rooskleuriger uit. Hij heeft zelfs zijn ontbijt op gegeten! Voor de komende nachten heeft Boudewijn alvast extra slaappillen gekregen.
Chris en ik hebben om 11.00uur met Esther afgesproken om met elkaar naar het ziekenhuis te gaan. Ondernemend als we zijn, blijven we één metrohalte langer zitten, om te kijken of dit station iets dichter bij het ziekenhuis is. Dit blijkt niet zo’n goed idee: na 30 minuten lopen staan we bij de halte waar we eigenlijk de metro uit hadden moeten stappen. We vervolgen onze weg met een trolleybus. (Wat we tot nu toe hebben meegekregen van het openbaar vervoer is dat er heel veel bussen, trolleybussen en metro’s rijden en dat het bijna niets kost: één rit kost €0,46, ongeacht het aantal zones. Hier kunnen ze in nederland nog wat van leren.)
Boudewijn oogt een stuk relaxter dan de afgelopen dagen
In het ziekenhuis aangekomen zien we een opgewekte Boudewijn. Hij heeft vanmorgen de laatste test gehad (longcapaciteit) en is ook al bij André op bezoek geweest. Nu is het wachten op de testuitslagen en de ‘go/no go’. .
Op de verdieping onder ons wacht Sue ook op groen licht van de dokter. Via Messenger houden we elkaar op de hoogte en wensen we elkaar ‘good luck’. Het communiceren in het Engels levert soms grappige conversaties op dankzij de autocorrect, die bijna alle woorden naar het nederlands vertaalt.
-“We’re leasing the hospital.” “-you must got a lot of money then..”
-“Leasing=Leaving, stupid autocorrect.”
Het is bijzonder te ervaren hoe nauw betrokken we zijn bij mensen die we nauwelijks kennen. Het is alsof we al jaren bevriend zijn met ze.
Wachten duurt lang
Wachten duurt lang. We zijn inmiddels al een uur bij “Boden” en het valt me op dat ze nog geen één keer eten hebben gebracht. Gelukkig hebben we zijn koelkast gevuld met (iets dat lijkt op) boter, pizza, vers stokbrood met kruidenboter, knakworstjes, brood, kaas en een kaasstengel. Ook is er een waterkoker op de kamer. Zelfs oploskoffie smaakt nu hemels.
Wanneer we Boudewijn vertellen over ons avontuur in de ondergrondse gangen van het ziekenhuis, is het grappig te merken hoe bezorgd hij over zijn zussen is. Zelf beginnen we ons steeds meer thuis te voelen. De winkels zijn hier tot laat open, waardoor er ’s avonds om 22.30u nog volop leven is op straat. Dit geeft ons een redelijk veilig gevoel. Boudewijn heeft hier zo zijn eigen gedachtes over: “Je weet niet wat die Russen naar elkaar roepen.”
Wanneer het eten eindelijk wordt gebracht -opnieuw het favoriete visvoer van Bou-, lopen drie vrouwen met een karretje met pannen vers bereid eten over de gang. Niks geen vacuümverpakte kant-en-klaa
r maaltijden. De ene dame duwt de kar, een andere schept het op en nog een andere brengt het in de kamer. Fantastisch om te zien hoe het er hier in het ziekenhuis aan toe gaat. Het is zo’n enorm verschil met de ziekenhuizen in Nederland. De hectiek, haast en drukte die je bij ons in Nederland ziet, herken ik hier niet. Overal heerst een serene rust, kalmte.
Het valt ons op de russen hun werk erg serieus nemen. Het zijn, zo is de indruk, harde werkers. Ze lijken stug, maar zijn ontzettend behulpzaam en dienstverlenend ingesteld. Een enkeling die je op straat aanspreekt om wat te vragen, reageert zoals wij zouden doen: negeren en doorlopen, maar velen nemen uitgebreid de tijd om via Google Maps de weg te wijzen.
Rond 15.00u verhuizen de verpleegkundigen Boudewijns koffers naar een andere ruimte, misschien mogen we hieruit geen conclusie trekken, maar toch denk ik dat ze het doen om een steriele omgeving te creëren en dat ze dat niet doen als de behandeling geen doorgang zou kunnen vinden.
Anastasia loopt langs en vertelt dat er vandaag, rond 17.00u weer een feestje zal zijn voor Nigel en Vicky.We grappen met elkaar dat we vast een nieuwe doopnaam voor Boudewijn moeten bedenken voor zijn wedergeboorte. Boden?
Dan worden we -eindelijk-verlost en mogen we naar de spreekkamer van dokter Fredorenko. De spanning stijgt als de dokter plaatsneemt in zijn stoel en heel officieel het gesprek start met een aantal vragen over Boudewijns voorgeschiedenis. Bij iedere vraag groeit mijn angst dat het misschien toch niet door kan gaan.
De spanning stijgt als de dokter plaats neemt in de stoel en zijn verhaal begint.
Dr Fedorenko vertelt dat hij vermoedt dat Boudewijn niet (meer) in de relapsing remitting fase verkeert, maar in de (secundair) progressieve fase. Voor Boudewijn lijkt dit geen verrassing, ik schrik er wel een beetje van.
Ons is namelijk vertelt dat bij relapsing remitting MS de kans op (volledig) herstel groter is dan bij (secundair) progressieve MS. Dr. F. bevestigt dit, maar voegt er aan toe dat hij uitgaat van een stop van de progressie en misschien zelfs een kleine vooruitgang. Ons hoofddoel is het stoppen van de MS, iedere vorm van herstel is een plus. Hij vervolgt dat hier in de kliniek niet wordt gesproken over de verschillende fases en vormen van MS, maar dat iedereen voor 100% gaat. Op die manier haal je maximaal resultaat.
Dan laat dr. F. de testuitslagen zien. Alle waarden vallen binnen de norm. Het beeldmateriaal van de MRI vertoont 40 laesies, dat zijn er veel. Ook zijn ze vrij groot. Het is heftig om de MS zo in beeld te zien. (In Nederland waren er slechts 15 laesies te zien).
Dr. Fedorenko neemt uitgebreid de tijd om ons uit te leggen wat MS is, wat de behandeling doet, hoe deze tot stand is gekomen en in de loop der tijd is verbeterd om de neveneffecten/risico’s zo klein mogelijk te maken. Hij besluit zijn verhaal met het verlossende woord: als Boudewijn geen twijfels heeft en bereid is er voor 100% voor te gaan, samen met ons, gaan we morgen starten. Er zijn geen contra-indicaties!!
Volgens mij heb ik in Nederland nog nooit een omhelzing gehad van een dokter, maar dr. Fedorenko geeft ons alle drie een stevige knuffel.
“We’ll help you, but you need to do this yourself, with the support of your friends and family and a strong mind. We need you to walk hard with us and do this together as a team.”
Bijna euforisch lopen we naar de afdeling op de tweede etage. Daar is opnieuw een feestje, Nigel en Vicky hebben vandaag hun stamcellen teruggekregen. Weer luisteren we met tranen in onze ogen naar wat dr. F. vertelt. Hij spreekt zijn diepe bewondering uit voor Nigel, die blijkbaar veel tegenslagen te verwerken heeft gehad en dit zonder te klagen. Hij heeft zelfs in kritieke toestand op de IC gelegen. Dr. F. bedankt Nigel voor het feit dat hij in die zin veel heeft mogen leren van Nigel. Nigel bedankt Dr. F. met de woorden: “you’re a miracle-maker”. Zo bijzonder dit mee te mogen maken.
Vicky en dr Fedorenko strooien de stamcelconfetti uit over de vloer tijdens de re-birthdayparty van Nigel en Vicky.
Nu Boudewijn groen licht heeft gekregen en de spanning ons lijf verlaat, merken we hoe moe en blij we, tegelijkertijd, zijn.
Er volgen nu eerst vier dagen met medicatie om de stamcelproductie te stimuleren:
We besluiten op tijd naar bed te gaan om morgen met frisse moed de strijd tegen MS te starten.
Zavtra!
Vanmorgen plaatste Boudewijn al vroeg een bericht op Facebook: “slecht geslapen en door een nachtmerrie wakker geworden.”
Om 8 uur werd het eerste ontbijt gebracht, dat Boudewijn langzaam koud heeft zien worden. Hij moest nuchter blijven voor bloedonderzoek en een echo. Om 11 uur werd het tweede ontbijt gebracht, dat mocht hij wel opeten.
Vervolgens een X-ray (borst & rug). En wederom een maaltijd. Ditmaal een warme, zacht geworden appel (uit de magnetron) met yoghurt en warm vlees. Je hoeft hier met zoveel maaltijden geen honger te lijden. Je moet er alleen wel van houden.
Chris en ik hadden om 12.45u afgesproken met André en Esther Kruiper. Zij vertrekken vandaag vanuit het naastgelegen hotel naar het ziekenhuis. Vriendelijke Vlad staat al bij hen voor de deur en we mogen met hem meerijden. Chris spreekt inmiddels al een aardig woordje Russisch, wat hem smakelijk doet lachen. Dat is bijzonder voor een Rus, als je de boeken moet geloven.
In het ziekenhuis krijgen we deze keer te horen dat we naast de overschoenen en -jas ook en mond- en haarkapje op moeten. Veiligheid voor alles!
Bij aankomst bij Boudewijn wordt opnieuw een maaltijd gebracht. Nu is er maar weinig dat ik niet lust, ik vind het er lekker uit zien. Het ruikt ook goed: vissoep, brood, bietjes en een ragout met linzen en vlees. Dat smaken verschillen, blijkt uit de reactie van Boudewijn (Je wordt gemist, mam!):
Alweer vis! Dit ziet eruit als iets dat ik vroeger gebruikte om vissen mee te vangen.
Saved by the bell: een zuster komt Boudewijn halen voor een volgend onderzoek. Chris en ik maken van de gelegenheid gebruik om wat eten voor Boudewijn te kopen. Ik heb me net helemaal ontdaan van mijn lichtblauwe papieren verpakking, als Chris appt dat ik terug moet komen: het laatste onderzoek bleek een aanvullende echo van het hart, waarbij gevraagd werd of Boudewijn bekend is met hartziekten. Het is, door de taalbarriere, lastig verduidelijking te krijgen en Boudewijn is wat ongerust door dit extra onderzoek en de gestelde vraag. Ik besluit naar hem terug te gaan ter ondersteuning en om meer info te vragen aan iemand die beter Engels spreekt. Op de gang kom ik dr Fedorenko tegen en ik vraag hem naar de echo.
“It is a standard procedure to look extra carefully. Everything is oke. No need to worry.”
Das fijn.
Toch oogt Boudewijn nog steeds een beetje gespannen en wanneer de verpleegkundigen komen voor een ‘catheter’ ga ik even naar de gang. De katheter blijkt een infuus om contrastvloeistof in te spuiten voor de daarop volgende MRI.
Chris en ik halen in de nabijgelegen supermarkt wat lekkers voor Bou en bij terugkomst vertelt Anastasia ons dat ze een feestje organiseren op de tweede verdieping. Daar zitten zo’n 10 patiënten met hun familie/vrienden bij elkaar. Drie jonge meiden hebben vandaag hun stamcellen teruggekregen en deze ‘wedergeboorte’ wordt traditioneel gevierd met alle HSCT-patiënten bij elkaar.
Dr. Fedorenko houdt een bevlogen toespraak op de “re-birthdayparty”
Dr. Fedorenko houdt een ontroerende toespraak voor alle patiënten, de drie dames in het bijzonder. De kern van zijn boodschap is dat de intensieve medische behandeling alleen niet genoeg is en dat een ‘change of mindset en lifestyle’ bijdragen aan het succes van de behandeling. Vooral ook het met elkaar delen, elkaar steunen en een positieve instelling hebben hierop een goede invloed benadrukt hij. Het is dan ook niet voor niets dat hij dit soort ‘feestjes’ organiseert. Hij spreekt zijn bewondering over het feit dat de dames zo sterk zijn geweest en dat ze het zo goed gedaan hebben. Ze krijgen alle drie een button opgespeld met een iris, een symbool voor moed. Daarna worden de tanks met stikstof waarin de stamcellen hebben gezeten, leeggegooid over de vloer.
Erg aangrijpend allemaal. Weer ben ik onder de indruk van de benadering van dr. Fedorenko. Wat een oprechte betrokkenheid. Deze man is niet bezig met zijn werk, wat hij hier doet, is zijn passie, zijn levensdoel.
Boudewijn is erg vermoeid door de onderzoeken, indrukken, het gebrek aan nachtrust en de spanningen. We gaan terug naar zijn kamer, waar hij hopelijk weer een beetje tot rust kan komen. Hij heeft dr Fedorenko al gesproken en krijgt vanavond een slaappil. Dat is een prettig vooruitzicht. Hopelijk kan hij dan wat ontspannen.
Morgen wordt een spannende dag, dan krijgt Boudewijn als het goed is te horen hoe hij de tests heeft doorstaan en of hij écht kan starten met de behandeling. Hoewel we het niet verwachten, bestaat de kans dat we deze week alweer terugvliegen omdat Boudewijn toch niet in aanmerking komt voor de behandeling. Fingers crossed dus.
Zavtra!