Door zus Femke:
Toen Boudewijn vertelde dat hij een actie was gestart om middels crowdfunding geld in te zamelen voor een stamceltransplantatie in het buitenland, was mijn eerste gedachte “no way dat ik dit ga steunen”. Het speet me wel voor hem, maar hier ging ik niet aan mee werken! Ik weigerde dan ook de actie te delen.
“No way dat ik dit ga steunen!”
We kennen allemaal de tv-reportages van mensen die voor een habbekrats naar het buitenland vertrekken voor een medische ingreep en in een vervallen, onhygiënische appartementje terecht komen… Wat als dit ook zoiets bleek te zijn?
Ik was bang dat mijn broertje er zieker vandaan zou komen, of erger, het niet zou overleven.
Naarmate ik me meer verdiepte in de behandeling en ook de succesverhalen hoorde, begon ik er meer voor open te staan.
Na een gesprek met Boudewijn, waarin hij vertelde hoe hij zich voelde, hoe zijn leven er nu echt uitziet en de stamceltransplantatie zijn enige doel is, besloot ik er vol voor te gaan.
“Als dit de enige reden is waarvoor hij zijn nog bed uitkomt, gaan we er alles aan doen hem daar te krijgen!”
Zelf ben ik getrouwd, heb ik vier kinderen, een baan, een hond, vrienden, kortom.. een leven.
Boudewijn is alleen, heeft geen werk en ziet het leven aan zich voorbij gaan.
Op het moment dat hij, na een niet onbezorgde jeugd, de sleutel kreeg van zijn eigen huis en zijn leven zou beginnen, kreeg hij de diagnose MS. Hij moest stoppen met werken en kwam weinig meer buiten.
Dat hij van slag was door het nieuws, kon ik uiteraard goed begrijpen. Ik wachtte op het moment dat er bij hem een knop om zou gaan en zou gaan genieten van de dingen die hij nog wel kon. Maar dat moment kwam niet.
“Blijf je op de bank zitten wachten, tot je benen het niet meer doen?”
Ik kon niet begrijpen dat hij zich zo van alles en iedereen afsloot. Hij kwam niet meer op visite, dat vond hij te druk. ’s Avonds bij hem langs gaan, was ook geen optie, dan wilde hij rust. Het maakte me soms echt boos. “Maak wat van je leven, nu het nog kan”, dacht ik dan. Voor advies en hulp leek hij niet echt open te staan. Het maakte me machteloos, boos en moedeloos.
Tegelijkertijd vond ik het zo oneerlijk dat juist Boudewijn dit moest overkomen. Regelmatig dacht ik “had ik maar MS”. Ik had een gezin, werk, redenen genoeg om ondanks ziekte mijn bed uit te komen, de draad van het leven weer op te pakken. Toen ik samen met mijn man een weekend in Amsterdam was, moest ik plotseling huilen. Zo genietend door de stad lopen, voor ons zo gewoon, dat mistte mijn broertje allemaal. Ik gun het hem juist zo.
Iedere ochtend, wanneer ik de kinderen naar school breng, rijd ik langs zijn huis. En elke keer voelt het dan alsof mijn keel dichtgeknepen wordt. Wanneer de gordijnen nog niet open zijn en alles donker is in zijn huis, bekruipt me telkens een akelig gevoel en de gedachte: “hij zal zichzelf toch niets hebben aan gedaan?” Om mezelf te beschermen tegen het verdriet en de boosheid, heb ik wat meer afstand genomen. Ik besloot: “hij is volwassen en moet zijn eigen beslissingen maken, ik blijf niet trekken aan een dood paard”. Uiteraard heb ik hem wel laten weten dat hij voor hulp altijd welkom was.
Aan de buitenkant lijkt er met Boudewijn niet zoveel aan de hand. Je ziet hem regelmatig lopen over het winkelcentrum bij hem om de hoek. Soms ook zonder stok. Maar, zoals met zoveel dingen, het is niet wat het lijkt. MS ontwikkelt zich bij iedereen anders en bij Boudewijn is er naast lichamelijke schade vooral cognitieve schade. Dit verklaart waarom hij zich zo terugtrekt. Teveel geluid en drukte om hem heen, kan hij niet verdragen. Dan is het logisch dat je niet graag bij je zus en haar vier (drukke) kinderen gaat eten. Op andere momenten is hij overigens wel een erg leuke oom voor mijn zoons: ze gaan wel eens bij hem lunchen en dan maakt hij de beste broodjes voor ze. Ook speelt hij Clash of Clans met ze (een spelletje dat hun moeder niet eens kent). De kinderen zijn dol op hun zieke oom met de wandelstok. Ze helpen inmiddels fanatiek mee met het voeren van actie om geld binnen te halen. (bekijk hier het filmpje waarin ze lege flessen hebben ingezameld)
Naast de cognitieve problemen heeft Boudewijn wel degelijk lichamelijke klachten. Wanneer hij zijn ogen dicht doet, draaien deze naar buiten. Bij het openen herstellen ze zich weer. Moet je je voorstellen dat je ogen zich iedere keer moeten focussen als je je ogen open doet. En dat je iedere avond gaat slapen met de angst dat je de volgende ochtend misschien wel blind wakker wordt. Of niet meer kunt lopen! Even van de bank opstaan en naar het aanrecht lopen voor wat drinken, is voor hem een hele onderneming. Opletten dat je niet tegen de tafel of een deurpost stoot: hij is snel uit balans en ziet steeds minder diepte.
De stamceltransplantatie is geen behandeling zonder risico. Ik vroeg Boudewijn of hij zich hiervan bewust is en of hij zich realiseert dat hij het misschien wel niet overleeft. “Dan is dat maar zo. Dit is ook geen leven.”
Als je je kleine broertje dit zo hoort vertellen, heb je geen keus en doe je er alles aan om hem daar te krijgen waar hij wil zijn. Het geeft ons een kans iets voor hem te doen en dat voelt beter dan machteloos aan de zijlijn staan. Daarnaast zijn er successen behaalt met deze vorm van stamceltransplantatie. Het alternatief, afwachten tot de MS hem verder in de greep krijgt, is geen optie!