Dag 18/+1 | Herenigd

Verslag door mama en Ab

 

 

Na een prima vlucht arriveerden wij gisterenavond dan eindelijk ook in Moskou. Onderweg naar de uitgang van het vliegveld werden we door 10/15 taxichauffeurs aangesproken die met ons wel een ritje wilden maken.

 

 

Natuurlijk wel eerst even aan de hand van de foto gecontroleerd of Alex het echt wel was.

 

 

Femke en Christine hadden met Alex, de inmiddels meest beroemde Russische taxichauffeur in Nederland en Australië, afgesproken dat hij ons naar het hotel zou brengen. Na ons telefoontje dat we waren geland, arriveerde hij binnen twee minuten op de luchthaven. Na een rit van ruim twee uur arriveerden we bij het hotel (Alex zei dat Femke van die lekkere wangen heeft).

 

 

 

Vanmorgen onze ogen uitgekeken bij het ontbijt, dit komt in heel Nederland niet voor! Was dit ontbijt, lunch, diner en high tea ineen? Helaas hadden we niet veel tijd voor ontbijt -gaan we morgen doen-, want Barry stond om 8.30uur klaar om met ons naar het ziekenhuis te gaan, met de tram.

het was voor ons allen een emotioneel weerzien

 

Eerst brachten we een bezoek aan André. Sue haar isolatie was net ingegaan, we waren helaas net te laat om met haar kennis te maken.

Boudewijn voelt zich moe, extreem moe, slaapt slecht en heeft weinig beweging en daardoor darmproblemen. We zijn ruim zes uur bij hem geweest en hij kreeg in die tijd wel drie keer een maaltijd. Hij begint een buikje te krijgen..

 

De bloedwaarden zien er goed uit. Wanneer de isolatieperiode start is nog onzeker, naar verwachting morgen.

 

 

 

De uren dat wij bij hem verbleven, ervaarden wij de rust en de professie op de afdeling: schoon en geen hectiek zoals wij die kennen. Het is vreemd dat je bij ingang van het ziekenhuis gecontroleerd wordt door soldaten, zowel bij in- als uitgaan.

Wij wisten niet dat we bij vertrek uit het ziekenhuis ook ons pasje moesten laten zien en zeiden tegen elkaar: “we lopen gewoon door, we worden vanzelf teruggefloten.” En inderdaad: we werden teruggefloten.

Na een stukje te hebben gelopen, vonden we de tramhalte. Ook zijn we op de juiste plek weer uitgestapt. Die oudjes doen het nog niet zo verkeerd.

We hebben dr F. en Anastasia de hand geschud en hebben nog nooit zo’n toegewijde, zorgzame, gepassioneerde dokter gezien, die de behandeling bij elke patiënt aanpast voor het beste resultaat. Rusland heeft een van de beste wetenschappers ter wereld, het zal niet lang meer duren voordat dokter Fedorenko wereldwijd beroemd zal zijn.

 

Morgen gaan we weer naar Boudewijn, mits hij nog niet in isolatie is. Dan zullen we op zijn verzoek een broodje hamburger meenemen.

Toevoeging: Boudewijn belde net en vertelde dat hij zich beroerder gaat voelen. Overheerste gisteren ontlading en door terugplaatsing, nu ervaart toch (misschien?) de naweeën van de chemotherapie

 

Dag 17 – Dag 0 | Stemcellbirthday

28 februari, de dag waar we al die tijd naar toegeleefd hebben: de nieuwe ‘geboortedag’ van Boudewijn.  De dag waarop de stamcellen worden teruggeplaatst en je jezelf MS-vrij mag noemen. Het monster is uitgeschakeld. We mogen er van uitgaan dat de achteruitgang stopt. In hoeverre er sprake is van herstel, moet de tijd uitwijzen.

We ontvangen erg positieve, bijna uitgelaten berichten vanuit Moskou. Boudewijn voelt zich duidelijk bevrijd; er is letterlijk een last van hem afgevallen.

Wanneer ik via Esther het filmpje van het verjaardagsfeestje ontvang, zit ik met tranen in mijn ogen achter mijn bureau op het werk. (Ik wil meteen even van de gelegenheid gebruik maken om mijn collega’s te bedanken voor hun medeleven, belangstelling en begrip dat ik nog niet helemaal geland ben en met mijn hoofd en hart nog in Moskou ben.)

Het is jammer dat er op het moment suprème niemand van zijn echte familie lijfelijk aanwezig is om Boudewijns party bij te wonen. Zijn vader is op de weg terug richting Holland, mamma en Ab onderweg richting Moskou en de zussen alweer een poosje terug. De aanwezigheid van onze stamcelfamilie en de betrokkenheid en warmte van dr. F. en Anastasia maken dat ruimschoots goed.

Hoe verder?

Afhankelijk van zijn labwaarden gaat Boudewijn woensdag of donderdag in isolatie. Hoe lang dit duurt is eveneens afhankelijk van wannneer het immuunsysteem weer opkrabbelt na de heftige chemo-aanval. Gemiddeld is de duur van isolatie 7 a 8 dagen.

Vanaf nu zal ons mam dagelijks een verslag maken om jullie op de hoogte te houden.

Zavtra!

De iris. Het teken van een moedig hart en een sterke wil.

Dag 17/0 | Day Zero…

Хорошая работа врача!

Excuses voor de vertraging (ik was pas afgelopen nacht thuis).

Het grootste nieuws krijgt het kleinste verslag, het gaat tenslotte om het resultaat.

Vandaag (28 februari) zijn bij Boudewijn de stamcellen teruggeplaatst!

Dit hoogtepunt van de behandeling, waar hij al die maanden naar toe heeft geleefd, verliep zonder complicaties.

Vanaf het moment dat de zak met stamcellen

“Ready???”

uit de stikstof container komen,  moeten ze binnen een kwartier worden ingebracht om de kwaliteit goed te houden. Het team van Dr. Fedorenko werkt als een goed geoliede machine, indrukwekkend om te zien.

Boudewijn lag  voorbereid in bed aan de monitor en een batterij infuuszakken, en liet de behandeling rustig over zich heen komen. Het verliep als waarop hij zich had voorbereid, even een vieze smaak in de mond en paar maal hoesten, alles normaal. Dokter Fedorenko dirigeerde de procedure, controleerde en communiceerde intensief met Boudewijn

“Stamcellen worden teruggeplaatst”

.

Nadat de laatste stamcellen waren ingebracht en alles (bloeddruk, hartslag, e.d.) goed bleek te zijn, kon Dr. Fedorenko hem als eerste feliciteren. Congratulations with your new life!

“Dr. Federenko, Boudewijn en Anastasia”

De spanning heeft plaats gemaakt voor opluchting, uiteraard het meest bij Boudewijn, die op zijn beurt de dokter verraste met: хорошая работа (charasjaja rabota), ofwel: Goed werk, dokter!

Omdat zijn immuunsysteem nu feitelijk is ‘gesloopt’ door de chemotherapie en zich met behulp van de teruggeplaatste stamcellen moet herstellen, is het noodzakelijk, dat hij een aantal dagen in quarantaine gaat. Dat gaat morgen (donderdag) beginnen, de duur hangt af van het herstel van zijn bloedwaarden.

“Done!”

Vandaag zijn moeder en Ab bij hem aangekomen, die het stokje over zullen nemen,

Groet, Jan”GO!”

Dag 16/-1 | Rommelige Rustdag

Vandaag een rustdag, geen belangrijke handelingen, wel een aantal infusen.

Morgen dus dag 0, de dag waarop de stamcellen worden teruggeplaatst.

Daarna gaan we optellen: dag +1, +2, enzovoort.

Het heet een rustdag, maar werd behoorlijk rommelig, niet door Boudewijn, die vrij goed geslapen had en redelijk relaxed overkwam, vandaag had pa meer problemen dan onze hoofdpersoon.

“Verblijfsvergunning ;)”

De details zal ik jullie besparen  (had te maken met een aflopend visum en een weigerachtig hotel), eind van het liedje was, dat pa inmiddels ook te gast is bij Dr. Fedorenko en zuster Anastasia. :>)

“All-inclusive…samen dineren”

Een gezellig diner, hutspot met gehaktbal en brood, nog net niet goed voor 3 Michelin-sterren, in een ontspannen sfeer.

Zo ‘ontspannen’, dat Boudewijn spontaan een fikse boer liet (ten teken dat het smaakte), ik daarover opmerkte: ‘Als je dat vroeger had gedaan, had je een draai om je oren gekregen’. Boudewijn gevat terugkaatsend: ‘Ja en als jij vroeger zo gekookt zou hebben had je er van mij een gekregen!’ Hé, is het gevoel voor humor al terug?

Morgenochtend gaan we samen ontbijten.

 

De verdere planning is alsvolgt:

– Dag 0: dinsdag:

Rond 13.00 uur terugplaatsing stamcellen. Helaas moet ik uiterlijk 13.30 vertrekken, maar ik kan er nog wel getuige van zijn en zal daar morgenavond verslag van doen vanuit Nederland.

Rond 16.00 uur met de andere ‘collega’s’ de beroemde ‘birthday-party’. Viering van de ‘wedergeboorte’. Wij krijgen daar in elk geval beeldmateriaal van toegestuurd, dat we natuurlijk zullen plaatsen.

Rond 17.00 landen moeder en Ab, die net wat laat aankomen om nog naar het ziekenhuis te gaan, dus woensdagmorgen Boudewijn bezoeken.

-Dag +1 óf +2: woensdag óf donderdag, afhankelijk van de metingen (bloeddruk, temperatuur e.d.) gaat vanaf lunchtijd, rond 12.00 uur de quarantaineperiode in. Gelukkig kan hij in elk geval woensdagmorgen nog ‘fysiek’ contact met zijn moeder en Ab hebben.

De lengte van de isolatie hangt af van het herstel van de bloedwaarden, aanmaak witte bloedlichaampjes (het verdedigingsmechanisme in ons lichaam) en varieert tussen 4-10 dagen. Gerekend wordt met gemiddeld 8 dagen.

“Voor het slapen gaan…”

 

Weer een spannende dag dus morgen.

 

Dag 15/-2 | Chemoedelijke dag?

Vandaag niet zo…”

Vandaag de laatste dag van de chemo en een kort verslag.

Boudewijn heeft vannacht weer niet zo goed geslapen en was merkbaar meer gespannen toen ik vanmorgen aankwam. Hij lag al aan het infuus, de laatste chemo!

Als eerste kreeg ik zijn nachtreview over het ziekenhuis te horen, die vandaag wat minder positief was dan andere dagen. Net als bij ‘echte’ reviews is het verstandig de extreem slechte en de extreem positieve weg te strepen, zodat je een indruk over het gemiddelde krijgt. Die is nog steeds ruim voldoende heb ik de indruk.

Duidelijk is, dat hoe dichter hij bij het belangrijke moment komt (de terugplaatsing  van de stamcellen en de aansluitende isolatie), hoe meer hij alleen nog maar daar mee bezig is. Ik kon het goed merken aan hem, hij deed zijn uiterste best om ‘aanwezig’ te zijn, maar ik zag hem steeds ‘afdwalen’.

Ik snap dat goed, hoop dat iedereen het wil snappen: er komen onzekere dagen aan, die weliswaar veelbelovend zijn, maar juist daarom krijgen de spanningen de overhand.

Zoals met alles ervaart, verdraagt iedereen het anders en reageert het op een andere manier af, zeker bij MS: er is niet één hetzelfde.

Maar iedereen heeft het recht zich op eigen wijze zijn/haar gevoelens te verwerken en te uiten. De een wordt enthousiast en druk, de ander somber en stil kruipt het liefst helemaal in zichzelf.  Voor buitenstaanders (waaronder ik) is dat soms heel moeilijk, omdat je je niet écht kunt inleven. Wij hebben die rotziekte niet…

Nee, vandaag had Boudewijn niet zijn topdag, zelfs de topper van zijn favoriete Feyenoord kon hem niet boeien, zodat we die maar zijdelings hebben gevolgd via het enthousiaste live-verslag van Vladka. Ook de uiteindelijke winst boeide hem niet echt, nou dan zit hij écht niet in z’n vel…

Morgen een dag ‘rust’ voor het lichaam, hopelijk ook voor de geest.

‘Hey man: we zijn allemaal bij je, in ons hart en in ons hoofd, kop op! De laatste loodjes komen er aan, we willen ze zo graag helpen dragen!’

Pa

Dag 14/-3 | Een traan en een lach

Een traan…

Eerste vraag natuurlijk: “Hoe voel je je nu?” (na 2 dagen chemo). ‘Niet echt goed, eigenlijk heel vervelend.’ Eerlijk gezegd viel me zijn antwoord mee, al zal hij het daar niet mee eens zijn, maar bij ‘chemo’ kunnen zulke vervelende complicaties komen, dat ik erger had verwacht.

“Vandaag ben ik de hele dag bij Boudewijn geweest”


“Ontmoeting was natuurlijk best wat emotioneel,
maar het voelde goed.”


Helaas hoorde ik later op de dag, dat Sue (uit Australië) er heel erg ziek van is. Andre, (wat een positieve man is dat) lijkt er ook niet erg onder te lijden, behalve dat zijn voeten behoorlijk gezwollen en verkleurd zijn. Het is ‘Normaal’, volgens dokter Federenko, waarmee ik André gelijk maar vraag of hij een Tukker is. Had ik beter niet kunnen doen, die term houden ze in Salland niet van…;>)

“Boudewijn slaapt wel erg slecht, gaat erg vroeg slapen en is mede daarom dan erg vroeg wakker, al rond 3 uur’s-nachts (1 uur in NL). Hij valt dan niet echt meer in slaap.Ook is hij overgevoelig voor het geluid van de ventilatie, door mij op normaal niveau ervaren, voor hem zo storend, dat hij mij af en toe niet verstaat. Zijn overgevoeligheid voor geluid is in de jaren verergerd, vermoedelijk ook door de MS. Zelfs de batterijen uit zijn reiswekker zijn verwijderd.”

“Al met al heeft dat invloed op zijn gestel.”

In de loop van de morgen kwam de verpleging een nieuw infuus aanleggen, weer 3 flessen á 1 liter, die gestaag (nr 1 1ltr/uur, nrs 2 en3 tegelijk 650ml/uur) werden leeggepompt in zijn lichaam. Bij elkaar nam dit dus zo’n 2 1/2 uur in beslag.

“What comes in must go out:”

Drie liter vocht in nog geen drie uur moet natuurlijk ergens blijven, waar het één zit kan het andere tenslotte niet zijn, dus geregeld -zeg maar gewoon vaak- moest de blaas worden geleegd. Het liefst in een urinaal, die door de verpleegster geregeld -dus ook vaak- na meting werd geleegd. Voor Boudewijn ging dat nog niet vaak genoeg, zodat hij af en toe ook maar met infuuskar en al naar het toilet ging om een plasje te doen. Plasje? De watervallen van Schaffhausen zijn er niets bij! Aan zijn nieren mankeert blijkbaar niets, die zijn goed gespoeld.

“Hartstikke blij er mee, dan hoef ik ‘s-nachts niet meer naar beneden te strompelen”

 

En een lach…

Na de chemo en de aanvullende injecties hebben we gemoedelijk gekeuveld. Boudewijn had een korte videochat met zijn maatje Raymond, die in Boudewijn’s badkamer een fraai inbouwtoilet aan het monteren is. Hij glunderde bij de beelden: hèhè, eindelijk een lach op zijn gezicht.

En even later kwam Esther (André’s vrouw) even buurten en informeren of we zin hadden even gezellig ‘beneden’ (2e etage) bij te kletsen. Boudewijn pruttelt wat: ‘Ik ben een beetje moe, ga liever naar bed’. Vreemde ogen dwingen dus toch: 1 minuut later staat hij ‘aangekleed’, leunend op zijn stok voor zijn kamer: ‘hoe is’t, moet ik nog lang wachten?’ . Huh??? Boudewijn voorop, trap af, even naar André ‘bijkletsen’.

‘Het Werkoverleg’ van de twee ervaringsdeskundigen.

 

Nadat de aanwezige Feyenoord- en PSV-fans het uiteindelijk samen eens werden, dat Feyenoord dit jaar toch kampioen mag worden, hebben we afgesproken morgen gebroederlijk de ’topper’ Feyenoord-PSV live te gaan bekijken in Moskou!

Morgen vierde en laatste dag chemo.

Pa naar Moskou

Nadat mijn dochters veilig vanuit het land van ‘Pjotr&deWolf’ weer voet op vaderlandse bodem hebben gezet vliegt pa vandaag naar Moskou.

“Juist in deze dagen en mede door de gevoelige blogs van zijn zusjes, realiseer ik me des te meer welke enorme invloed de MS op Boudewijn heeft, hoe hij hunkert naar verbetering, op zijn minst naar stilstand. Het is daarom geen wonder dat hij er niet altijd bij is met z’n hoofd, niet lijkt op te nemen wat er in zijn omgeving gebeurt. Zijn hoofd staat al jaren naar slechts één ding: hoe ziet mijn toekomst eruit?”

“Ik kijk er naar uit onze bink te bezoeken”

Toen Boudewijn voor het eerst kwam met zijn plannen over stamceltherapie hield ik mijn hart vast: ‘Jongen, zou je dat wel doen, is dat geen kwakzalverij? Klinkt te mooi om waar te zijn. En dan in landen als Mexico, Rusland of Filippijnen, die zijn meer geïnteresseerd in de dollars dan in jou.‘

Ik heb ongelijk, Boudewijn heeft tot nu toe steeds het gelijk aan zijn zijde : al vòòr de diagnose was gesteld wist hij dat er iets erg fout zat, maar nee, de huisarts wist het beter: oververmoeidheid, stappen, stress, blablabla…

“Petje af, doorzetter. Je bent niet altijd te doorgronden, maar je weet wat je wilt! Eindelijk is het zover, de stamcelbehandeling is begonnen!”

Terwijl ik dit schrijf zit ik op 9km hoogte en kijk uit het raampje: een ondoordringbare witte laag wolken belemmert mij het zicht. Ik associeer het met Boudewijns behandeling : ver kijken gaat niet, de toekomst is een ondoordringbare mist: Het uiteindelijke resultaat ligt nog ver uit zicht. Maar 1 ding hebben we nu gemeen :

“We weten waar we heen willen, of we er aankomen zal de tijd uitwijzen. Alleen weet ik het over 2 uur, Boudewijn pas over 2 jaar! Ik ga met 900 km/u vooruit… welke snelheid zal hij ervaren?”

De chemotherapie is gisteren begonnen, hij is nu 2 dagen alleen, maar had vanmorgen toch wel even een belangrijke tip voor me :‘Zorg dat je een goed profiel onder je schoenen hebt!‘ Denkt toch ook aan anderen, ondanks zijn eigen zorgen … top!Morgenochtend kan ik pas naar hem toe, ik hoop dat hij niet teveel last heeft van de chemo, mijn vlucht is rustig, zonder turbulentie, hopelijk de zijne ook.

“We gaan landen, ik zie de bomen onder me dichterbij komen, lager, lager…dan boem…op de landingsbaan. Geland!”

De piloot gooit, zoals gewoonlijk, de gaspijp voluit en de motoren bulderen, u kent het wel. Maar waarom zie ik de grond dan ineens onder ons wegzakken, gaan we weer de lucht in? Een doorstart…na een minuut (eindeloos) komt er een melding van de stewardess, die, enigszins onzeker, meldt, dat we weer vliegen en dat de piloot ons zo zal vertellen waarom. Niet erg geruststellend. Pas na een minuut of drie krijgen we de rustige stem van de piloot te horen, die ons uitlegt, dat er nog een ander toestel op onze landingsbaan stond! Oeps…

Doorstart: “Op en neer, maar wel vooruit! Dat staat Boudewijn hopelijk ook te wachten.”

Ik laat het niet altijd merken, maar ik hou van die gozer en maak me ook wel flink zorgen.

“Tot morgen!”

Dag 13 / -4 | Moe

Deze vrolijke foto van Boudewijn en André ontving ik vanmiddag van Esther.

Tweede dag chemo, als deze er rond het middaguur in zit, is Brat Boden op de helft van de kuren. Hij heeft, behalve vermoeidheid, weinig klachten. Bij zijn stamcelfamilie vindt Boudewijn aanspraak, herkenning en steun. Vanavond is zijn vader aangekomen in Moskou om hem een paar dagen terzijde te staan.

Dag 12/-5 | Chemo 1, het aftellen is begonnen

Vandaag heeft Boudewijn zijn eerste chemokuur toegediend gekregen. ‘Het was afzien’, vertelde hij.

Tijdens het toedienen van de chemo is hij in slaap gevallen en werd hij tot twee keer toe wakker door een nachtmerrie. Het geeft wel aan dat er heel wat in zijn hoofd omgaat. Lastig om hem nu niet even vast te kunnen houden. Gelukkig mag hij rekenen op steun van de mensen die wel bij hem in de buurt zijn en precies hetzelfde meemaken.

Vandaag zijn we officieel begonnen met aftellen naar ‘Dag 0’, de dag van de stamcelterugplaatsing (dinsdag 28 feb).

De berichtgeving op deze site zal waarschijnlijk wat minder intensief worden. Ik vermoed dat de komende vier dagen (chemo) redelijk hetzelfde zullen verlopen. Via Boudewijn en onze ‘stamcelfamilie’ in Moskou blijven we op de hoogte en als er iets te melden is, zullen we dit uiteraard plaatsen.

Zo nu en dan plaatst Boudewijn ook zelf een update op zijn Facebookpagina Afwachten is geen Optie 

Dag 11 | Afscheid

Deze dag staat geheel in het teken van afscheid: tussen brat Boden en zijn sestra’s, van zijn haren, maar ook van een nare periode waarin Boudewijn enorm beperkt en geleefd werd door de MS. Het is goed om hier even ruimte aan te geven, zodat een hoofdstuk gesloten kan worden.­

Vanmorgen heeft Boudewijn een nieuwe lijn gekregen. Dit gebeurt met een roesje en de rest van de dag kan brat Boden rusten.

Chris en ik gaan, na te hebben uitgecheckt bij het hotel, om 12.00u naar het ziekenhuis. Het is dubbel: aan de ene kant merken we dat het goed is dat we naar huis gaan. Boudewijn heeft ook tijd nodig voor zichzelf en met zijn zussen om hem heen vindt hij het soms lastig om zichzelf te kunnen zijn en zijn emoties te tonen. Hij is tenslotte toch de grote sterke broer die zijn zussen wil beschermen (in plaats van andersom).

Boudewijn heeft steeds gezegd dat hij het liefst zijn haar wil behouden, omdat het in sommige gevallen niet uitvalt. Na het plaatsen van de lijn in zijn nek, kreeg hij te horen dat het toch beter is dat zijn haren eraf gaan.

Als Chris en ik in het ziekenhuis aankomen, zien we een nieuwe “brat”. Dat korte koppie staat hem heel goed. Toch is het voor Bou ook wel erg confronterend: nu gaat het echt beginnen.

 

 

 

 

Deze dag, waarop er verder niet veel gebeurt -morgen starten ze met de chemo-, is er veel om over na te denken. Bang is Boudewijn niet, hij kan niet wachten om te starten. Toch zijn er genoeg emoties, zoals hoop, spanning, onzekerheid, en deze komen, eindelijk, naar buiten. Het is fijn om dit, ondanks de tranen, met elkaar te mogen delen.

Morgen is een nieuwe dag met nieuwe kansen. Dan krijgt Boudewijn het eerste infuus met chemotherapie en start eindelijk het echte gevecht om de MS uit te roeien. We weten dat dit zo nu en dan zwaar zal zijn, maar ook dat Boudewijn het gevecht uiteindelijk wint.

ready to fight

 

Lees verder